Epidémiologie et prise en charge de l’endométriose en France : étude de faisabilité à partir de la base de données ESND (ENDO-ESND)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

L’endométriose est une maladie chronique touchant les femmes en âge de procréer, caractérisée par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine. Elle est associée à de nombreux symptômes : fatigue chronique, dysménorrhée, dyspareunie, douleurs pelviennes et lombaires, ainsi que des manifestations gastro-intestinales et urinaires, et peut entraîner une infertilité. L’ensemble de ces symptômes altère considérablement la qualité de vie des femmes atteintes.
En France, l’endométriose constitue un enjeu majeur de santé publique, touchant environ une femme sur dix en âge de procréer. Malgré un recours fréquent aux soins, le délai diagnostique demeure beaucoup trop long, pouvant dépasser dix ans. Le fardeau global de l’endométriose en France est estimé à près de 10 milliards d’euros par an.
L’amélioration du diagnostic et de la prise en charge de l’endométriose nécessite une caractérisation plus précise de son épidémiologie. Une meilleure compréhension du parcours diagnostique des femmes, en particulier dans le cadre des soins ambulatoires, est essentielle pour optimiser les parcours de soins et réduire les délais de diagnostic et de prise en charge.

Objectif principal
L’objectif principal de cette étude de faisabilité est de développer, à partir de la base ESND, un algorithme d’identification permettant d’identifier les femmes présentant une endométriose symptomatique au sein du SNDS, dans le cadre d’une étude de plus large ampleur et en vie réelle sur l’endométriose en France.
L’étude de faisabilité constitue la première étape du projet global. A son issue, une étude en vie réelle utilisant les données du SNDS sera menée, grâce à l’algorithme validé, afin de répondre aux objectifs secondaires suivants :

Objectifs secondaires
- Décrire l’épidémiologie de l’endométriose en France
- Décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des femmes diagnostiquées avec une endométriose
- Décrire les parcours de soins ambulatoires et hospitaliers des femmes jusqu’au diagnostic d’endométriose
- Estimer le délai jusqu’au diagnostic de l’endométriose
- Décrire la prise en charge de l’endométriose, tant médicale que chirurgicale, et caractériser les schémas thérapeutiques reflétant les pratiques cliniques actuelles.
- Décrire le recours aux ressources de santé et évaluer les coûts associés à l’endométriose

L’endométriose représente un enjeu majeur de santé publique en raison de sa prévalence, de son fardeau clinique et de son impact socio-économique. Malgré son importance, les connaissances épidémiologiques et médico-économiques dans le contexte français demeurent incomplètes, notamment en raison des difficultés à identifier de manière fiable les cas d’endométriose et à reconstituer rétrospectivement les parcours de soins conduisant au diagnostic.
Dans ce contexte, le SNDS (Système National des Données de Santé) constitue une source de données pertinente pour décrire, à l’échelle nationale, l’épidémiologie de l’endométriose, les parcours diagnostiques, la prise en charge ainsi que les coûts associés à cette pathologie. Une étude préliminaire de faisabilité utilisant les données de l’ESND est nécessaire afin de valider l’algorithme d’identification des cas, en vue d’une future étude en vie réelle, susceptible d’éclairer les politiques de santé publique.