Epidémiologie, parcours de soins hospitaliers et disparités régionales de la cardiomyopathie hypertrophique obstructive en France entre 2021 et 2024
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’épidémiologie de la CMH reste problématique en raison de la rareté relative de la pathologie, de la forte proportion de patients asymptomatiques et des difficultés diagnostiques. De plus, aucune étude récente n’a été identifiée concernant la prévalence ou l’incidence de la CMHo spécifiquement en France.
En France, la prise en charge des maladies cardiovasculaires se caractérise par d’importantes disparités sociales et territoriales. Garantir un accès équitable aux soins pour l’ensemble des patients sur le territoire constitue un objectif majeur des politiques de santé publique, notamment dans le cadre de la stratégie nationale pour les maladies rares. Le quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR4) identifie comme priorité l’amélioration de l’accès aux soins dans les centres experts et le renforcement de la couverture territoriale afin que chaque patient puisse bénéficier d’une expertise de qualité, quel que soit son lieu de résidence.
La présente étude vise à actualiser ces données en vie réelle sur l’épidémiologie et la prise en charge des patients atteints de CMHo en France, et à identifier les disparités de soins et leurs déterminants. Les résultats attendus fourniront des informations utiles pour soutenir les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne, et pourraient constituer un outil d’aide à la décision pour les autorités sanitaires.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Calcul de la distance entre la commune de résidence et les centres hospitaliers. Calcul de l'âge pour la description socio-démographique de la population et l'analyse du parcours de soin.
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
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