Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

L’épilepsie est une pathologie fréquente, grave et génératrice de handicap, touchant près de 600 000 patients en France, avec une surmortalité et un coût annuel de prise en charge importants. Cette maladie chronique a d’importantes conséquences physiques, cognitives, psychologiques, scolaires/professionnelles et sociales. C’est une maladie dont l’approche doit être personnalisée et graduée au sein d’un parcours de soins et de vie adaptés, nécessitant la coordination entre de nombreux acteurs des structures sanitaires et médico-sociales, socio-professionnelles et scolaires qui interagissent actuellement de façon très imparfaite et sont insuffisamment formés à la prise en soin spécifique de cette maladie.
Actuellement la tâche de coordination du parcours est supportée par le patient principalement, et ce de manière sous-optimale. Partant de ce constat de déficit de parcours coordonné, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en juin 2023 un guide de parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie, pointant l’importance de sa mise en œuvre.
Notre hypothèse est qu’une organisation trans-institutionnelle décloisonnée et de coordination ville-hôpital du patient atteint d’épilepsie (PAE) permettrait de flécher un parcours facilité, d’avoir un impact positif sur la santé des patients, en apportant une expertise graduée à chaque situation.
L’objectif général du Projet EPIWAY est :
(i) de co-construire une nouvelle organisation holistique et transinstitutionnelle des soins et du parcours de vie des patients atteints d’épilepsie (PAE), résidant en région ex-Aquitaine, qui réponde à leurs besoins sanitaires, médicosociaux et socio-professionnels
(ii) d’implémenter et évaluer le nouveau programme.
3 phases du projet EPIWAY constituent le projet EPIWAY Quanti qui sera mené grâce à l’accès permanent au SNDS dont dispose le CHU de Bordeaux.
Il s’agit dans un premier temps d’obtenir des informations sur le recours au soin des patients, et d’identifier des variations selon les caractéristiques socio-économiques (CMU, FDEP) entre 2018 et 2022 dans 4 territoires (ex-Aquitaine, France métropolitaine hors ex-Aquitaine, Région Ile de France, Région Centre Val de de Loire). Cette évaluation quantitative permettra d’alimenter les réflexions pour l’élaboration du nouveau programme.
Le SNDS permettra ensuite un recueil d'indicateurs d'implantation et d'usage des différentes composantes du nouveau parcours sera réalisé tous les 6 mois, sur toute la durée de la phase de son déploiement prévu sur 2027 et 2028 en ex-Aquitaine.
Enfin, une évaluation quantitative des effets du nouveau parcours sera réalisée en 2029 par l’analyse descriptive et comparative (avant/après et ici/ailleurs) de l'évolution des recours, consommations de soins, pratiques professionnelles et des trajectoires de soins sur les périodes 2024/2025 puis 2028/2029 dans les territoires ex-Aquitaine, France métropolitaine hors ex-Aquitaine et Région Occitanie.