N° F20210518103958

Etat des lieux des connaissances sur l'hypercholestérolémie familiale monogénique (HFM) par les médecins généralistes dans la région Grand Est

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Cardiologie

Bénéfices attendus

La prévalence de l’hypercholestérolémie familiale monogénique (HFM) est estimée à 1/250 dans la population générale. Il s’agit de l’affection lipidique héréditaire la plus courante. Le risque de présenter une maladie coronarienne chez les patients présentant une HFM non traitée comparé à la population générale est multiplié par 13. Cependant, seulement 1% de la population générale serait diagnostiqué. Il est donc important d’alerter les médecins généralistes sur l’importance de dépister et de prendre en charge cette affection. En effet, ce sont eux qui sont en première ligne dans notre système de santé. Je souhaiterais sensibiliser les médecins généralistes de la région Grand Est à l’importance de la bonne prise en charge de cette affection qui n’est pas si rare.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

SAPIRA Gaëlle

30 avenue de Vitry-Le-François 67000 STRASBOURG

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 26/02/2020 – Date de fin : 31/10/2022 Durée de l'étude : 2 ans et demi
Etape 1 : Dépôt du projet
18/05/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Conformément à l'article 11 du RGPD, compte tenu de l'impossibilité pour le responsable de traitement d'identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l'exécution d'une mission d'intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables. Le droit d'opposition n'est pas applicable non plus en vertu du 6) de l'article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l'exécution d'une mission d'intérêt public.

Délégué à la protection des données

SAPIRA Gaëlle

30 avenue de Vitry-Le-Fraçois 67000 STRASBOURG

gaelle.sapira@gmail.com