Etat des lieux d’un programme d’éducation thérapeutique sur la migraine pédiatrique mené au Centre Hospitalier de Pau
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La migraine est la principale cause de céphalées primaires paroxystiques récidivantes chez l’enfant, avec une prévalence estimée entre 3 et 10 %. Cette pathologie chronique entraine des répercussions significatives sur la vie familiale, sociale, affective et scolaire, notamment en raison d’un absentéisme fréquent. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche éprouvée pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques. Depuis 2020, un programme d’ETP dédié à la migraine chez l’adulte et l’enfant a été mis en place au Centre Hospitalier de Pau. Bien que des travaux antérieurs réalisés en médecine générale et en pédiatrie montrent que l’ETP appliquée à des pathologies chroniques telles que l’asthme améliore la qualité de vie des patients, il n’existe à notre connaissance aucune étude portant spécifiquement sur la migraine de l’enfant. Notre étude vise dans un premier temps à dresser un bilan de l’impact de la migraine et, dans un second temps, à évaluer les bénéfices potentiels du programme d’ETP mené auprès des enfants participants au Centre Hospitalier de Pau.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Age des patients nécessaire pour la vérification des critères d'éligibilité et pour la description de la population de l'étude
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Avant de débuter le programme d'éducation thérapeutique, les patients et leur parents ont reçu une
note d'information sur ce programme et sur la réutilisation de leurs données de santé collectées au cours de ce programme pour d'éventuelles future études de recherche sur la migraine. Chaque patient inclus dans cette étude à consenti à la réutilisation de se données de santé avec signature d'un consentement par le titulaire de l'autorité parentale.