N° F20231205165541
Étude Collaborative Longitudinale sur les Adaptations, les Interactions, et la Réalité des familles de patients atteints d’une mutation du gène KCNB1
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Politiques publiques de santé
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Pédiatrie
Bénéfices attendus
L'étude ECLAIR – KCNB1 a pour objectifs :
• Etudier les nombreuses difficultés à surmonter au quotidien par les patients touchés par la mutation du gène KCNB1 et leur famille
• Enrichir les connaissances sur l'histoire naturelle de l’EDE-KCNB1
• Explorer les stratégies des familles pour faire face aux crises d'épilepsie
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Non
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
05/12/2023
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
Kap Code