Etude de l’influence de l’organisation des soins de l’atrésie de l’œsophage sur le devenir des patients en France

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Cette étude répond à une question de santé publique partagée par les parents, les associations de patients, les médecins et les pouvoirs publics : quelle est l’influence de cette pathologie congénitale sur notre système de soins ? De plus, elle vise à évaluer si, à l’instar de certains pays européens, une centralisation de la prise en charge des patients nés avec une atrésie de l’œsophage pourrait leur être bénéfique en France.
Les bénéfices attendus sont à la fois individuels et collectifs. Sur le plan individuel, les patients et leurs familles bénéficieront d’une prise en charge adaptée si des facteurs de risque spécifiques sont identifiés au cours de l’étude. Cela permettra d’instaurer un suivi plus rapproché, d’effectuer des examens de contrôle ou de dépistage ciblés pour prévenir des complications telles que l’inflammation de l’œsophage ou le reflux gastro-œsophagien (RGO). Sur le plan organisationnel, l’étude pourrait conduire à une réorganisation géographique des soins si des facteurs conjoncturels sont mis en évidence (par exemple, un faible volume d’activité dans certains CHU).
En outre, cette étude s’inscrit dans une démarche de médecine personnalisée, avec des ressources financières et humaines mieux adaptées aux besoins spécifiques des patients. Elle contribuera également à identifier et à mobiliser les acteurs de la médecine de ville impliqués dans le suivi de ces patients, renforçant ainsi la coordination entre l’hôpital et la médecine de ville.
Ce projet ne vise pas à promouvoir un médicament ou une technique auprès des professionnels de santé, mais s’inscrit dans une réflexion plus globale sur la prise en charge médico-sociale. Il ne remet pas non plus en question les garanties des contrats d’assurance pour les patients atteints d’atrésie de l’œsophage.
La supervision sera assurée par un comité scientifique pluridisciplinaire, comprenant un.une chirurgienne pédiatrique, un.une pédiatre spécialisé en pneumologie, un.une pédiatrie spécialisée en gastroentérologie, hépatologie et nutrition, et un.une néonatologue.