N° F20211012223252

Etude de morbi-mortalité hospitalière au cours de la neurofibromatose de type 1 en France

Partager

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Cardiologie
Neurologie
Psychologie et psychiatrie
Pédiatrie
Autre

Bénéfices attendus

Ce projet a pour objectif de dresser un état des lieux récents de la morbi-mortalité hospitalière en France de la neurofibromatose entre 2013 et 2019, grâce aux données du PMSI national.. Une meilleure connaissance des complications et pathologies associées à la neurofibromatose permettrait de réfléchir à des stratégies de dépistage éventuelles, et d'évaluer les besoins de thérapeutique spéciique.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

base principale du SNDS

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Service de dermatologie, CHU Henri Mondor, centre de référence des phacomatoses, Pr Pierre Wolkenstein

Service de Dermatologie, CHU Henri Mondor, 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/11/2021 – Date de fin : 02/11/2026 Durée de l'étude : 5 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
12/10/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Conformément à l'article 11 du RGPD, compte-tenu de l'impossibilité pour le responsable de traitement d'identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l'exécution d'une mission d'intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables. Le droit d'opposition n'est pas applicable non plus en vertu du 6) de l'article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l'exécution d'une mission d'intérêt public

Délégué à la protection des données

APHP

3, avenue victoria 75004 Paris

protection.donnees.dsi@aphp.fr