N° F20211012223252

Etude de morbi-mortalité hospitalière au cours de la neurofibromatose de type 1 en France

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Objectifs de l'étude

Compréhension des maladies

Domaines médicaux

Cancers
Maladies cardio-vasculaires
Maladies neurodégénératives
Santé mentale et Psychiatrie
Enfants et Pédiatrie
Autre

Catégories des données utilisées

Les données personnelles de santé que vous utilisez portent sur les caractéristiques suivantes des bénéficiaires :
Pathologies

Bénéfices attendus

Ce projet a pour objectif de dresser un état des lieux récents de la morbi-mortalité hospitalière en France de la neurofibromatose entre 2013 et 2019, grâce aux données du PMSI national.

Une meilleure connaissance des complications et pathologies associées à la neurofibromatose permettrait de réfléchir à des stratégies de dépistage éventuelles, et d'évaluer les besoins de thérapeutique spéciique.

Eléments de méthode

Tous les patients hospitalisés dans un établissement de soin public ou privé entre le 01/01/2013 et 31/12/2019 avec un code ICD-10 Q850 ("neurofibromatoses") seront inclus. On choisit d'exclure les patients avec un code D32 ("tumeur bénigne des méninges") et un code D333 ("tumeur bénigne des nerfs crâniens") pour s'affranchir des patients probablement porteur de neurofibromatose de type 2.

On évaluera la mortalité parmi cette population et un SMR sera calculé. On regardera les comorbidités associées à la mortalité. Une description des complications et des pathologies associées sera effectuée (manifestations neurologiques, orthopédiques, endocrinologiques, ophtalmologique, hémorragique, cardio-vasculaire, survenue de cancer, douleur, anomalies du développement psychomoteur, retentissement sur la qualité de vie). On regardera spécifiquement ces comorbidités dans la population pédiatrique et chez l'adulte.

Origine des données

SNDS historique (dont PMSI)

Population concernée

Données issues du PMSI pour les patients atteints de neurofibromatose de type 1, ayant eu au moins 1 séjour hospitalier en établissement public ou privé entre le 01/01/2013 et le 31/12/2019 en France

Organismes parties au projet

Type de responsable de traitement

Etablissement de soins

Responsable de traitement

Service de dermatologie, CHU Henri Mondor, centre de référence des phacomatoses, Pr Pierre Wolkenstein

Service de Dermatologie, CHU Henri Mondor, 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil

Délégué à la Protection des Données

APHP

3, avenue victoria 75004 Paris

protection.donnees.dsi@aphp.fr

Représentant du responsable de traitement (si hors UE)

Non renseigné

Responsable de mise en œuvre différent du responsable de traitement

Non

Calendrier et statut d'avancement

Terminé
Date de début : 01/11/2021 – Date de fin : 02/11/2026
Etape 1 : Dépôt du projet
12/10/2021
Etape 2 : Complétude
Non renseigné
?
Etape 3 : Transmission CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 4 : Statut CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 5 : Sens avis CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 6 : Avis CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 7 : Dépôt CNIL
Non renseigné
?
Etape 8 : Statut CNIL
Non renseigné
?

Décision
Non renseigné
?
Etape 9 : Entité mettant à disposition
Tiers 

Informations réglementaires

Destinataire(s) des données

Non renseigné

Durée de conservation des données aux fins du projet

5

Encadrement réglementaire

Accès permanent aux données du SNDS

Existence d’une prise de décision automatisée

Non renseigné

Base juridique

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert hors UE

  Non

Garanties transfert

Non renseigné

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Droits des personnes

Conformément à l'article 11 du RGPD, compte-tenu de l'impossibilité pour le responsable de traitement d'identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l'exécution d'une mission d'intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables. Le droit d'opposition n'est pas applicable non plus en vertu du 6) de l'article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l'exécution d'une mission d'intérêt public

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