Etude des différentes approches immunothérapeutiques pour traiter la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP).
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La LEMP est une pathologie rare mais dévastatrice chez les patients immunodéprimés pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace, bien que de nouvelles stratégies aient émergées (utilisation de l’IL-7, des inhibiteurs de check point, le transfert adoptif de cellules T anti-JC virus).
En apportant une meilleure connaissance des facteurs associés à la survie des patients présentant une LEMP, cette étude va permettre de fournir des informations cruciales pour améliorer la prise en charge thérapeutique des patients présentant une LEMP en guidant les cliniciens dans la prise de décisions en particulier thérapeutique
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données socio-démographiques
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
L'ensemble de ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigence de l'article 13 du RGPD sont listés dans la notice d'information remise aux personnes dont les données seront traitées.
Il y est également détaillé comment appliquer ces droits et le contact du DPO du responsable de traitement et de la CNIL y sont spécifiés.
Les personnes pourront donc faire valoir leur droit directement au prêt du DPO du responsable de traitement ou du DPO de l'établissement dans lequel ils sont pris en charge