N° 27467276
Etude des manifestations présentes chez les patients présentant la mutation c.709(-7-2)del6 du gène PRKAR1A
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Endocrinologie et métabolisme
Bénéfices attendus
L’objectif est de déterminer les atteintes de la maladie que les patients développent et à quel âge. Pour cela les dossiers médicaux des patients porteurs de la mutation seront étudiés rétrospectivement. Les perspectives de cette étude pourraient permettre d'adapter et potentiellement d'alléger le suivi médical pour ces patients si les résultats confirment une forme plus limitée de la maladie.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Dossiers Médicaux
Appariement entre les sources de données mobilisées
Non
Variables sensibles utilisées
Aucune
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Autre
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Frédéric BOIRON
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
31/10/2025
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Notice d'informations patient et enregistrement dans le portail de transparence du CHU de Lille
Délégué à la protection des données
CHU de Lille