N° 31321125

Étude nationale des inégalités sociales et territoriales dans l’accès aux soins et les parcours de soins des enfants et adolescents avec autisme ou troubles neurodéveloppementaux en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation
Définition, mise en œuvre et évaluation des politiques de santé et de protection sociale
Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Politiques publiques de santé
Compréhension des maladies
Prévention et traitement
Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Déficiences et handicaps
Psychologie et psychiatrie
Biologie

Bénéfices attendus

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et les troubles neurodéveloppementaux (TND) nécessitent souvent des parcours de soins complexes et prolongés, susceptibles d’être influencés par des facteurs sociaux et territoriaux. L’objectif de cette étude est de mieux décrire les trajectoires de soins des enfants et adolescents présentant un TSA et/ou des TND complexes en France, et d’identifier d’éventuelles inégalités sociales et géographiques dans l’accès aux soins, leur intensité, leur continuité et leur organisation. Cette étude nationale reposera sur les données du Système National des Données de Santé (SNDS) et portera sur des enfants et adolescents suivis en France. Les analyses utiliseront des données relatives aux soins ambulatoires, hospitalisations, consommations de soins et caractéristiques territoriales afin de mieux comprendre les parcours de soins et contribuer à l’amélioration de l’organisation des politiques de santé publique.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Causes médicales de décès
Données médico-sociales des maisons départementales des personnes handicapées

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)
Commune de décès

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Le recours à ces variables est nécessaire afin de caractériser les trajectoires de soins et d’étudier les inégalités sociales et territoriales d’accès aux soins. Les données géographiques permettront l’analyse des disparités spatiales, les informations de naissance permettront le calcul de l’âge et la constitution des cohortes, et les dates de soins permettront la reconstruction temporelle des parcours de soins, de leur continuité et de leur intensité.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)

3 Avenue Victoria 75004 Paris 75004 Paris France

Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Calendrier du projet

Date de début : 01/06/2026 – Date de fin : 31/05/2031 Durée de l'étude : 60
Etape 1 : Dépôt du projet
06/05/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

Les données seront conservées pendant une durée maximale de 7 ans incluant la période d’accès aux données, les analyses statistiques, la documentation des traitements, la vérification des résultats, les publications scientifiques et les travaux de valorisation associés au projet. À l’issue de cette période, les données ne seront plus conservées conformément aux règles applicables au SNDS et aux exigences réglementaires.

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)

3 Avenue Victoria 75004 Paris 75004 Paris France

dpo@aphp.fr