Etude régionale sur les dispositifs de scolarisation UEMA, UEEA, DAR et UEEP fonctionnant durant l’année scolaire 2024-2025
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Objectifs :
- Disposer d’un état des lieux de l’activité des unités d'enseignement maternelle autisme, unités d'enseignements élémentaire autisme, unités d'enseignements polyhandicap, dispositifs d'auto-régulation, des enfants accompagnés et de leur parcours.
- Disposer d’une vision objective de l’activité de ces dispositifs dans la région, de leur conformité par rapport à leur cahier des charges, du parcours des enfants accompagnés ainsi que des attentes des familles et des partenaires.
Dans le cadre de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, les dispositifs en faveur de l’école inclusive pour des élèves porteurs d’un troubles du spectre de l’autisme se déploient progressivement depuis 2014.
L’ARS Occitanie souhaite disposer d’une connaissance objectivée des dispositifs suivants :
- unités d'enseignement maternelle autisme (UEMA) ;
-unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA),
- dispositif d’autorégulation (DAR)
- et unités d’enseignement pour les élèves polyhandicapés (UEEP).
Méthode proposée :
1) Réunion de cadrage
Elle aura pour objectifs de préciser les attendus et les indicateurs cibles, étudier le
mode de diffusion et de recueil des éléments d’enquête et préparer une lettre
d’information aux dispositifs concernés.
2) Enquête auto-administrée en ligne sur la base d’un listing transmis par l’ARS Occitanie
L’enquête reprendra certains indicateurs de l’étude réalisée par le Creai Nouvelle Aquitaine à des fins comparatives et s’appuiera sur le cahier des charges des dispositifs.
Elle portera, par exemple, sur :
- les indicateurs de connaissance de la situation des élèves bénéficiaires de ces dispositifs :
o Situation avant l’admission
o Age
o Année d’entrée dans le dispositif
o Temps de transport du domicile
o Temps de scolarisation dont temps d’inclusion
o Accès aux temps périscolaires
o Sortie du dispositif - les indicateurs d’activité
o Nombre d’élèves accueillis et listes d’attentes
o Ressources en ETP
o Local et espaces disponibles
o Pratiques professionnelles dont CAA
o Formation de l’enseignant spécialisé (CAPPEI)
o Mode de soutien aux parents et enseignants - Les liens partenariaux
o MDPH
o ESMS
- Les difficultés rencontrées et axes d’amélioration.
3) Questionnaire auprès des familles
En parallèle, un questionnaire simple sera prévu pour être distribué aux familles par chaque
dispositif, par mail, ou remis sous forme de document à renvoyer au Creai-ORS Occitanie.
Les éléments de diffusion seront discutés lors de la réunion de cadrage.
Il portera principalement sur l’expérience des parents : - Orientation (délai entre la notification et l’admission) - Information sur le dispositif - Transport - Bénéfice perçu de la scolarisation.
4) Restitution intermédiaire (organisé sous le pilotage de l’ARS)
Des premiers éléments intermédiaires seront restitués afin de partager les constats et
identifier les axes d’orientation des entretiens qualitatifs.
5) Entretiens qualitatifs
10 entretiens auprès des porteurs de dispositifs représentatifs seront organisés pour
consolider les résultats. Selon ceux-ci, ils pourront être collectifs ou individuels,
thématiques ou généraux. L’objectif est une montée en généralité sur les constats réalisés
durant les premières étapes de l’étude.
L’entretien pourra être réalisé auprès d’équipes pluridisciplinaires.
6) Rédaction du rapport d’état des lieux
Une restitution pourra être organisée auprès de l’ensemble des dispositifs mobilisés et
personnes sur l’enquête (format webinaire).
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Chaque dispositif répondant et chaque famille pourront exercer leur d'accès, de rectification, de limitation et droit d'opposition en contactant la chargée d'études.