N° F20200901153858
Etude rétrospective des données cliniques et neuropsychologiques d’un enfant porteur d’une duplication Xq28 (Syndrome de micro-duplication Xq28)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Autre
Bénéfices attendus
Le syndrome étant très rare, aucun suivi longitudinal clinique et aucune analyse neuro-psychologique n’ont été réalisés à ce jour. Cette étude contribuera à améliorer les connaissances sur les répercutions cliniques et. . cognitivo-comportementales des patients porteurs du syndrome de micro-duplication Xq28 et d’améliorer ainsi leur prise en charge
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
01/09/2020
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Droits des personnes
Sans retour des représentants légaux dans les 30 j suivant la réception de cette lettre d’information, il sera considéré que ceux-ci ne s’oppose pas au traitement des données personnelles du patient dans le cadre de cette étude