Etude SNDS sur l'hyperplasie congénitale des surrénales classique en France

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Cette étude apporte des données en vie réelle indispensables pour mieux comprendre la prise en charge des patients atteints de HCS classique en France. Elle répond à plusieurs enjeux de santé publique :
• Optimisation des parcours de soins ;
• Identification des lacunes dans la prise en charge (par ex. sous- ou sur-traitement, posologies inadéquates) ;
• Évaluation du fardeau médico-économique de la maladie.
Les résultats informeront les cliniciens, décideurs et autorité de santé pour améliorer la prise en charge et les politiques publiques de santé.

Les objectifs de cette étude sont les suivants :
• Identifier le nombre de patients atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) classique en France
• Caractériser les profils démographiques, cliniques et thérapeutiques des patients atteints de HCS classique
• Décrire l'utilisation des ressources de santé et les coûts liés à l'HCS classique
• Objectif exploratoire : décrire la dose de glucocorticoïdes en mg/m²/jour chez les patients pédiatriques

La population de l'étude porte sur des patients identifiés dans les données du SNDS de 2006 à 2024 avec un code CIM-10 E25.0 (hyperplasie congénitale des surrénales) dans l’un des contextes suivants :
• Affection Longue Durée (ALD) ;
• Diagnostic principal, associé ou relié lors d’une hospitalisation.

Les principales méthodes utilisées sont les suivantes :
- Caractérisation des profils démographiques et cliniques : Une analyse descriptive sera réalisée afin de décrire les caractéristiques cliniques qui seront évaluées pour chaque tranche d’âge, en tenant compte du sexe lorsque pertinent. Les comorbidités seront mesurées sur les cinq années précédant cette date, sauf pour les enfants de moins de cinq ans, pour lesquels l’ensemble de la période allant de la naissance jusqu’à cinq ans sera considérée.
- Analyse des profils de traitement : L’analyse du profil thérapeutique inclura la proportion de patients recevant les traitements d’intérêt (glucocorticoïdes, fludrocortisone, analogues de la GnRH, hormones de croissance, inhibiteurs de l’aromatase, anti-androgènes), et inclura également sur la dose journalière moyenne de glucocorticoïdes exprimée en équivalent hydrocortisone. Les quantités délivrées sur une période seront identifiées via les bases de données de pharmacie, puis divisées par le nombre de jours dans cette période, converties en équivalent hydrocortisone, et rapportées par groupe d’âge.
Chez les patients pédiatriques, une analyse exploratoire sera conduite pour estimer les doses journalières de glucocorticoïdes en mg/m²/jour. Cette estimation reposera sur la surface corporelle moyenne par âge, selon les valeurs publiées par Bretones et al. Pour chaque âge, la dose sera calculée en divisant la quantité annuelle délivrée par le nombre de jours et la BSA moyenne correspondante.
- Consommation de soins et coûts associés : Pour chaque type de ressource et chaque groupe d’âge, seront rapportés le nombre moyen annuel de ressources utilisées par patient ainsi que les coûts associés. Chez les adultes, l’analyse intégrera également le nombre moyen d’arrêts maladie indemnisés et leur coût annuel.