N° T10259902019103
Etude sur le coût des maladies rares en France – Enquête qualitative auprès des patients et/ou de leurs familles
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Autre
Bénéfices attendus
Les données économiques disponibles sur les coûts engendrés pour les personnes atteintes de maladies rares au sens large sont très limitées (données sur les soins remboursés mais également sur d’autres postes de coûts supportés au niveau collectif qu’ils soient directs ou indirects). La recherche de données socio-économiques est aujourd’hui une thématique d’actualité dans le champ des maladies rares. La morbi-mortalité des pathologies rares est un élément important pour orienter les choix en matière de politique publique de santé et donc de prise en charge. Cette morbi-mortalité ne permet pas de traduire complétement le fardeau global des maladies rares qui comporte également une forte dimension socio-économique.Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Source de données utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Autre
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
30/10/2019
Etape
2
:
Complétude
30/10/2019
Etape
3
:
Avis CEREES/CESREES
28/11/2019
Etape
4
:
Sens avis CEREES/CESREES
Favorable
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation CNIL
Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation:
919467
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Lettre d'information + consentement signe fournis aux patients par leur médecin ou par l'association dont ils font partie
Délégué à la protection des données
Fondation maladies rares