Etude sur les effets ressentis d’un dispositif de groupe d’entrainement aux habiletés sociales auprès de jeunes patients avec un trouble du spectre de l’autisme sans trouble du développement intellectuel.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Ce traitement des données a pour fondement juridique l’article 6 du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) à savoir l’exécution d’une mission d’intérêt public dont est investi le responsable de traitement et les intérêts légitimes poursuivis par lui.
L’objectif principal est d’explorer par une étude qualitative les effets ressentis par des patients présentant un TSA sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI) concernant leur participation au dispositif des groupes d’entraînement aux habiletés sociales (GEHS) du SUPEA du CHU de Toulouse. Population : patients âgés de 11 à 25 ans présentant un diagnostic de TSA selon les critères du DSM-V et ne présentant pas de Trouble du Développement Intellectuel.
Le recueil des données qualitatives sera effectué à partir de focus groupes afin de favoriser la dynamique de groupe dans la discussion. Chaque groupe sera composé de 4 à 8 participants, d’un modérateur qui animera les groupes et d’un observateur.
Il sera réalisé 4 à 5 focus groupes afin d’arriver à saturation des données, moment il n’y a plus d’émergence de nouveaux thèmes majeurs à partir de l’analyse des données. Un questionnaire quantitatif sera remis à chaque participant permettant de recueillir des données épidémiologiques telles que leur âge, leur mode de vie (seul, en colocation, en famille, en couple, autre), leur niveau d’étude et leur durée de participation aux GEHS.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
pour répondre à l'objectif de la recherche
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes seront informés via une notice d'information individuelle, cette notice sera remise aux patients et
reprendra l'ensemble des droit conformément à l'article 14 du RGPD.
Dans cette notice il est mentionné que les personnes peuvent faire valoir leur droit auprès du DPO du CHU de Toulouse ou directement auprès de la CNIL.