Évaluation de l’éducation thérapeutique dans les maladies rares : recueil d’expérience des professionnels de santé, des patients et des aidants
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les conclusions qui en résulteront répondront aux objectifs du 3ème plan national maladies rares (PNMR3) et pourraient permettre de faire évoluer le cadre réglementaire propre aux programmes ETP maladies rares dans une visée d’ouverture.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 2004-801 du 6 août 2004 modifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), les participants disposent du droit de demander l’accès à leurs données, d’en demander la rectification ou l’effacement, ou de s'opposer à leur utilisation en contactant par mail ou téléphone ou courrier postal evaluation.etp@edusante.fr (Édusanté, 20 rue du Mail 75002 paris, Tel : 01 40 13 83 63) dans les 4 semaines qui suivent l’envoi de la lettre d'information et de consentement.