Évaluation de l'efficacité et de l'équité des programmes de dépistage organisé des cancers du sein et du côlon-rectum dans les Hauts-de-France et en Normandie EVALDEP
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet EVALDEP répond à un enjeu majeur de santé publique insuffisamment documenté à ce jour : disposer d’une évaluation en vie réelle de l’efficacité et de l’équité des programmes de dépistage organisé du cancer du sein et du cancer colorectal à partir de données populationnelles exhaustives. La mobilisation conjointe des données des Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDCs), des registres des cancers et des données territoriales enrichies permettra d’acquérir des connaissances supplémentaires sur la participation au dépistage, les trajectoires diagnostiques et les inégalités sociales et géographiques d’accès à la prévention.
Le projet permettra notamment d’identifier les situations associées à un diagnostic plus tardif ou à une moindre détection précoce des cancers. Ces résultats pourront contribuer à améliorer le ciblage des actions de prévention, l’organisation des programmes de dépistage et l’orientation des politiques publiques de lutte contre les inégalités de santé.
L’analyse comparée des cancers dépistés, des cancers d’intervalle et des cancers diagnostiqués hors programme permettra également de mieux apprécier l’efficacité réelle des dispositifs de dépistage organisé, notamment en termes de stade au diagnostic, de caractéristiques tumorales et de potentiel gain pronostique lié à une détection plus précoce.
Une meilleure orientation des ressources publiques vers les populations les plus éloignées du dépistage, pour une efficacité au moins équivalente et potentiellement supérieure, constituerait également un bénéfice important attendu du projet.
En résumé, la connaissance de la participation au dépistage, des parcours diagnostiques, des inégalités territoriales et sociales, ainsi que des caractéristiques des cancers diagnostiqués permettra de mieux évaluer les besoins en matière de prévention, d’améliorer l’organisation des programmes de dépistage organisé et de renforcer l’équité d’accès au diagnostic précoce.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données de localisation géographique et variables territoriales dérivées (géocodage du lieu de résidence, indicateurs d’accessibilité spatiale aux structures de dépistage, caractéristiques socio-économiques et environnementales du territoire de résidence) utilisées pour l’analyse des inégalités sociales et territoriales de recours au dépistage.
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Les sources de données appariées dans le cadre de l’étude sont les registres des cancers, les bases des Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) et les données socio territoriales issues de la plateforme MapInMed.
Cet appariement permet de relier les informations relatives au dépistage organisé (invitations, participation, résultats des tests) aux données cliniques des cancers (diagnostic, stade, survie) ainsi qu’aux indicateurs socio-économiques et géographiques.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Le recours à ces variables sensibles est indispensable à la réalisation des objectifs scientifiques du projet. Les dates de soins et de décès sont nécessaires pour reconstituer les trajectoires de dépistage, de diagnostic et de prise en charge, ainsi que pour estimer les délais diagnostiques et analyser la survie et la mortalité.
La commune de résidence est utilisée afin de permettre l’analyse des inégalités socio territoriales et l’intégration des indicateurs géographiques issus de la plateforme MapInMed.
L’année et le mois de naissance sont nécessaires au calcul précis de l’âge au moment du dépistage et du diagnostic, ainsi qu’à l’appariement indirect entre les différentes sources de données.
Ces variables sont strictement limitées au périmètre nécessaire à l’étude et traitées dans un environnement sécurisé conformément aux exigences réglementaires.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les droits RGPD (articles 15 à 20) s’appliquent conformément à la réglementation. Toutefois, dans le cadre d’une étude rétrospective sur données pseudonymisées, leur exercice peut être limité pour des raisons de faisabilité. Les demandes sont orientées vers les responsables de traitement ou les DPO des bases concernées.