N° 24629031

Evaluation de l’expérimentation portant sur la mise en place de coordinatrices en santé pour les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Neurologie

Bénéfices attendus

Cette expérimentation permettra d’évaluer les apports de l’action des coordinatrices en santé pour les patients atteints de SLA et pour les aidants éventuels. Elle permettra également d’évaluer les bénéfices pour les professionnels de santé des centres SLA et de ville. L’évaluation doit également permettre de faire apparaitre les différentes possibilités d’accompagnement qui peuvent varier selon les territoires participants et d’étudier la réplicabilité sur d’autres pathologies rares, complexes, incurables. In fine, l’objectif principal est d’améliorer le parcours de santé des patients pour leur offrir une prise en charge adaptée

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Autre

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Liens avec la coordinatrice et services rendus par la coordinatrice, Effets de son intervention quant à l’accès à des soins et services méconnus par le patient sur la qualité de vie

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Association de patients

Responsable de traitement 1

ARSLA

111 Rue de Reuilly 75012 Paris 75012 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Sabine Turgeman

Calendrier du projet

Date de début : 10/06/2025 – Date de fin : 31/12/2026 Durée de l'étude : 24
Etape 1 : Dépôt du projet
06/06/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Information individuelle

Délégué à la protection des données

ARSLA

111 Rue de Reuilly 75012 Paris 75012 Paris France

contact@arsla.org