Evaluation de l’expérimentation portant sur la mise en place de coordinatrices en santé pour les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette expérimentation permettra d’évaluer les apports de l’action des coordinatrices en santé pour les patients atteints de SLA et pour les aidants éventuels. Elle permettra également d’évaluer les bénéfices pour les professionnels de santé des centres SLA et de ville. L’évaluation doit également permettre de faire apparaitre les différentes possibilités d’accompagnement qui peuvent varier selon les territoires participants et d’étudier la réplicabilité sur d’autres pathologies rares, complexes, incurables. In fine, l’objectif principal est d’améliorer le parcours de santé des patients pour leur offrir une prise en charge adaptée
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Liens avec la coordinatrice et services rendus par la coordinatrice, Effets de son intervention quant à l’accès à des soins et services méconnus par le patient sur la qualité de vie
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Information individuelle