N° F20230831165922

Evaluation des besoins des proches aidants de patients âgés atteints d’hémopathies malignes

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Gériatrie

Bénéfices attendus

Les personnes âgées atteintes de cancer sont très souvent accompagnées au quotidien par un ou plusieurs aidants proches et/ou professionnels. Les proches aidants sont souvent des membres de la famille comme le conjoint ou les enfants. “Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.” (Charte européenne de l’aidant familial. 2009. Coface Bruxelles.). . L’aidant a une grande importance pour le patient, pour lui apporter un soutien aussi bien dans les tâches quotidiennes que moral ou dans la compréhension de sa maladie et traitements. Il est aussi important pour le bon déroulement des soins. C’est pourquoi il est essentiel de reconnaitre la place de l’aidant dans la prise en charge du cancer chez les patients âgés, qu’ils soient dépendants ou non.. La stratégie décennale de lutte contre le Cancer 2021-2030 met en avant la nécessité de bien prendre en compte les besoins des aidants afin de préserver leur santé.. Le cancer d’un proche peut avoir des effets néfastes sur la santé et la qualité de vie de l’aidant. C’est pourquoi il est nécessaire d’évaluer les besoins de ces aidants afin de pouvoir les accompagner au mieux, les orienter vers les professionnels adaptés (psychologue, assistante sociale, infirmier en éducation thérapeutique…) et ainsi réduire l’impact délétère du cancer d’un proche sur la santé de l’aidant. Les hémopathies malignes sont des maladies chroniques dont le diagnostic initial touche pour moitié des patients de plus de 75ans, et qui peuvent être associées à un risque d’entrée en dépendance, d’où le rôle essentiel de l’aidant. L’équipe belge a commencé à identifier la charge des aidants en hématologie (Cindy Borghgraef, neuropsychologue) avant la mise en traitement.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

OncoNormandie

28 rue Bailey 14000 Caen

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Polyclinique du PArc Parc ELSAN, Caen

20 avenue Capitaine Georges Guynemer 14000 Caen

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2

CHICAM

25 Rue de Fresnay 61000 Alençon

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3

CLCC Henri Becquerel

Rue d'Amiens 76038 Rouen

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 15/05/2023 – Date de fin : 15/05/2024 Durée de l'étude : 1 an
Etape 1 : Dépôt du projet
31/08/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Vos données anonymisées seront conservées par OncoNormandie, 28 rue Bailey, 14 000 Caen, responsable du traitement de données jusqu’à la publication des résultats. Vos données seront ensuite archivées selon la réglementation en vigueur. Celles-ci pourront faire l’objet d’une transmission à un tiers le cas échéant sous réserve de l’engagement du réseau OncoNormandie via une convention relative au respect de vos données personnelles.. . Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement et à l’oubli de vos données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.. Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (01.53.73.22.22).. . Le Comité Local d’Ethique pour la Recherche en Santé de l’Université de Caen Normandie a donné un avis favorable à la réalisation de cette étude le 15/05/2023.

Délégué à la protection des données

OncoNormandie

28 rue Bailey 14000 Caen

dpo@onconormandie.fr