Evaluation des connaissances/compétences sur la gestion des situations d’urgence chez les enfants diabétiques de type 1 traités par pompe à insuline et leur famille. (PEDIAPOMP)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le diabète de type 1 est la première maladie métabolique chronique de l’enfant. Plus de 2200 enfants en sont nouvellement diagnostiqués chaque année avec une incidence en augmentation (+4% par an). (1)
Dans le cadre des recommandations de ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), le traitement par pompe insuline est recommandé et approprié pour les enfants diabétiques de tout âge. (2)
Dans ce contexte de plus en plus d’enfants sont traités par pompe à insuline. Par exemple au CHU de Grenoble nous disposons d’une cohorte de 346 enfants diabétiques dont 270 sont sous pompe à insuline soit 78% de notre cohorte.
Des nouvelles problématiques émergent suite à l'augmentation croissance de ce mode de traitement. Nous assistons notamment à des problématiques liées à la gestion des situations d’urgence : hypoglycémie sévère ou hyperglycémie sévère nécessitant l'utilisation du stylo à insuline ou encore des situations de panne de la pompe. (3, 4)
Les enfants et leurs familles semblent parfois manquer de connaissances et de confiance pour gérer ces situations à domicile. (4)
Il existe donc une nécessité à mieux connaître les connaissances et les difficultés des enfants et des parents dans ce domaine afin de les accompagner au mieux dans la gestion en autonomie de ces situations assez courantes.
Nous souhaitons donc connaitre par le biais d’un questionnaire l’état des connaissances/compétences des enfants et de leurs familles au sujet de la gestion des situations d’urgence sous pompe à insuline.
Les réponses à ce questionnaire devraient nous permettre d’affiner les besoins en éducation thérapeutiques des enfants sous pompe à insuline et in fine de créer des outils plus adaptés.
- Objectif principal : Etat des lieux des connaissances sur la gestion des situations d’urgence des enfants atteints d’un diabète de type 1 traités par pompe à insuline et de leurs parents.
- Population d’étude : Enfants diabétiques de type 1, suivis par l’équipe de diabétologie pédiatrique du CHU de Grenoble.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Lettre d’information mentionnant les droits des articles 15 à 20 du RGPD et comment ceux-ci s’appliquent