N° 20394101

Evaluation des connaissances/compétences sur la gestion des situations d’urgence chez les enfants diabétiques de type 1 traités par pompe à insuline et leur famille. (PEDIAPOMP)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Endocrinologie et métabolisme

Bénéfices attendus

Le diabète de type 1 est la première maladie métabolique chronique de l’enfant. Plus de 2200 enfants en sont nouvellement diagnostiqués chaque année avec une incidence en augmentation (+4% par an). (1)
Dans le cadre des recommandations de ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), le traitement par pompe insuline est recommandé et approprié pour les enfants diabétiques de tout âge. (2)
Dans ce contexte de plus en plus d’enfants sont traités par pompe à insuline. Par exemple au CHU de Grenoble nous disposons d’une cohorte de 346 enfants diabétiques dont 270 sont sous pompe à insuline soit 78% de notre cohorte.

Des nouvelles problématiques émergent suite à l'augmentation croissance de ce mode de traitement. Nous assistons notamment à des problématiques liées à la gestion des situations d’urgence : hypoglycémie sévère ou hyperglycémie sévère nécessitant l'utilisation du stylo à insuline ou encore des situations de panne de la pompe. (3, 4)

Les enfants et leurs familles semblent parfois manquer de connaissances et de confiance pour gérer ces situations à domicile. (4)

Il existe donc une nécessité à mieux connaître les connaissances et les difficultés des enfants et des parents dans ce domaine afin de les accompagner au mieux dans la gestion en autonomie de ces situations assez courantes.

Nous souhaitons donc connaitre par le biais d’un questionnaire l’état des connaissances/compétences des enfants et de leurs familles au sujet de la gestion des situations d’urgence sous pompe à insuline.
Les réponses à ce questionnaire devraient nous permettre d’affiner les besoins en éducation thérapeutiques des enfants sous pompe à insuline et in fine de créer des outils plus adaptés.

- Objectif principal : Etat des lieux des connaissances sur la gestion des situations d’urgence des enfants atteints d’un diabète de type 1 traités par pompe à insuline et de leurs parents.
- Population d’étude : Enfants diabétiques de type 1, suivis par l’équipe de diabétologie pédiatrique du CHU de Grenoble.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Grenoble-Alpes

CS 10217 38043 Grenoble Cedex 9 France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CH Metropole Savoie

Place lucien biset 73000 Chambéry France

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2

CH Annecy Genevois

1 avenue de l'hôpital 74370 Epagny Metz-Tessy France

Calendrier du projet

Date de début : 14/10/2024 – Date de fin : 08/05/2025 Durée de l'étude : 7

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Lettre d’information mentionnant les droits des articles 15 à 20 du RGPD et comment ceux-ci s’appliquent

Délégué à la protection des données

CHU Grenoble-Alpes

CS 10217 38043 Grenoble Cedex 9 France

protection-donnees@chu-grenoble.fr