N° 26144505

Évaluation du traitement par momélotinib chez des patients atteints de myélofibrose dans le cadre de son accès compassionnel

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Surveillance, veille et sécurité sanitaires

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Hématologie

Bénéfices attendus

Le momélotinib a été utilisé en accès compassionnel chez les patients avec myélofibrose et anémie. Nous souhaiterions colliger les données de vie réelle afin d’évaluer la tolérance, l’efficacité et les modalités de prescription de ce traitement.
Objectif : améliorer la prise en charge des patients atteints de myélofibrose.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Hôpital St Louis

1 Avenue Claude Vellefaux 75010 Paris 75010 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 01/09/2025 – Date de fin : 01/09/2026 Durée de l'étude : 12
Etape 1 : Dépôt du projet
03/09/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Recueil de la non opposition par lettre d’information jointe au dossier
- Les données sont-elles pseudonymisées* : oui, remplacement de l’identité par un numéro de cohorte
- Les données quasi-identifiantes* : ne son pas recueillies
- Des données ethniques, religieuses, philosophiques ou syndicales, génétiques, données biométriques, sur la vie ou l’orientation sexuelle sont-elles utilisées : non
- Combien de temps les données sont-elles conservées ? dit autrement, une fois l’objectif de traitement des données atteint, combien de temps sont-elles conservées par l’hébergeur de données (justifiez bien ce point). : 2 ans, peuvent être supprimées dès publication

Délégué à la protection des données

Délégué à la Protection des Données – AP-HP

3 Avenue Victoria 75004 Paris 75004 Paris France

dpd@aphp.fr