Evaluation du traitement par momélotinib chez les patients atteints de myélofibrose dans le cadre de son accès compassionnel.

Droits des personnes

Article 15 – Droit d'accès
→ Les patients dont les données sont utilisées peuvent demander l’accès aux informations traitées dans l’étude (données collectées, finalité du traitement, durée de conservation, etc.).
→ Toutefois, si les données sont anonymisées de manière irréversible, elles ne sont plus considérées comme des "données personnelles", et ce droit ne s’applique pas.

Article 16 – Droit de rectification
→ Si les données des patients sont pseudonymisées (et non anonymisées), ils peuvent demander la correction d’informations inexactes ou incomplètes les concernant.

Article 17 – Droit à l’effacement ("droit à l’oubli")
→ Les patients peuvent demander l’effacement de leurs données.

Article 18 – Droit à la limitation du traitement
→ Un patient peut demander la suspension du traitement de ses données dans certaines conditions (ex. contestation de l’exactitude des données).

Article 19 – Obligation de notification
→ Si des modifications (rectification, effacement, limitation) sont effectuées sur les données, l’organisme responsable doit informer les destinataires des données, sauf si cela est impossible ou demande des efforts disproportionnés.
Utilisation de lettres d'information

Article 20 – Droit à la portabilité des données
→ Ce droit permet aux patients d’obtenir et de transmettre leurs données à un autre responsable de traitement