Évaluation à moyen terme des l’effets des traitements hormonaux chez les adolescent.e.s transgenres
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les différents pays ayant organisé un accompagnement coordonné des enfants et adolescent.e.s transgenres (USA, Canada, Nord de l’Europe) ont tous constaté, depuis leur mise en place et surtout depuis une vingtaine d’années, une forte augmentation de la demande d’accompagnement médical.
Les rares études épidémiologiques récentes montrent qu’environ 1.8% des adolescent.e.s de la population générale seraient concernés par un questionnement sur le genre. En termes de santé publique, cette prévalence est du même ordre que celle des troubles du spectre autistique.
Malgré la présence de recommandations internationales, de nombreuses questions restent en suspens et nécessite l’amélioration de nos connaissances.
Objectif principal
Analyser l’impact métabolique et osseux à moyen terme des traitements hormonaux administrés chez les adolescent.e.s transgenres
Objectifs secondaires :
- Analyser l’impact sur les fonctions endocrines gonadiques du blocage pubertaire, puis des hormones d’affirmation du genre.
- Décrire la prévalence des troubles du neuro-développement, et des comorbidités psychiatriques, au début du suivi en pédopsychiatrie.
- Décrire la prévalence et le type de transition chirurgicale réalisé lors de la dernière visite de suivi à deux ans de la mise en route des traitements d’affirmation du genre.
Les différents pays ayant organisé un accompagnement coordonné des enfants et adolescent.e.s transgenres (USA, Canada, Nord de l’Europe) ont tous constaté, depuis leur mise en place et surtout depuis une vingtaine d’années, une forte augmentation de la demande d’accompagnement médical.
Les rares études épidémiologiques récentes montrent qu’environ 1.8% des adolescent.e.s de la population générale seraient concernés par un questionnement sur le genre. En termes de santé publique, cette prévalence est du même ordre que celle des troubles du spectre autistique.
Malgré la présence de recommandations internationales, de nombreuses questions restent en suspens et nécessite l’amélioration de nos connaissances.
Étude de cohorte rétrospective
Critères d’inclusion :
1. Tous les enfants et adolescent.e.s accompagnés pour des questionnements de l’identité de genre par les médecins des des services d’endocrinologie, depuis l’ouverture de ces consultations spécialisées en France en 2013 et jusqu’en 2021.
Critères de non inclusion :
1. Refus des personnes ou du représentant légal de participer à la recherche (opposition).
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Chaque personne concernée, ainsi que ses représentants légaux recevra une note d’information, et la non-opposition à la participation à l’étude sera précisée au dossier médical :
- une note d'information écrite destinée aux enfants < 13ans
- une note d'information écrite destinée aux adolescents >13ans
- une note d'information écrite destinée aux titulaires de l'autorité parentale
Les notes informent sur le droit d’accès, de rectification et d’opposition au traitement des données et indique les coordonnées de la personne à contacter pour exercer ses droits