Évolution à long terme après opération d’une hernie diaphragmatique congénitale : fréquence des réhospitalisations, causes et facteurs de risque, une analyse basée sur les données de santé nationales.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Ce projet permettra de décrire l’évolution globale, à l’échelle nationale, des enfants opérés d’une hernie diaphragmatique dans les premières années suivant la prise en charge initiale : évolution de la morbidité, dont les réhospitalisations sont un indicateur, de la mortalité tardive, pour lesquelles aucune donnée n’est disponible en France (et très peu dans les autres pays) depuis l’étude de Barrière et al. qui avait inclus des enfants pris en soins en 2011, avec un suivi limité à un an. Cette étude permettra d’identifier les facteurs de risque d’évolution compliquée après le séjour néonatal, et de proposer des pistes pour améliorer les soins notamment une plus grande personnalisation du parcours de suivi des enfants, de l’information donnée à leurs familles et la réduction des facteurs modifiables. Le projet apportera donc un bénéfice direct pour la communauté scientifique, pour les familles d’enfants atteints, et pour l’organisation des parcours de soins.
Il s’agit d’une étude de cohorte historique avec une analyse longitudinale sur une période d’étude comprise entre le 01/01/2012 et le 30/06/2024. Une cohorte d’enfants opérés d’une hernie diaphragmatique congénitale en France entre 2012 et 2023 et sortis vivants à l’issue du séjour néonatal (séjour initial) sera mise en place à partir des données du SNDS. Elle permettra de décrire le nombre de réhospitalisations par enfant à 3 ans de la cure chirurgicale néonatale parmi les enfants ayant atteint l’âge de 3 ans (critère principal), le niveau de soins reçus lors de chaque réhospitalisation (réanimation/soins intensifs ou hospitalisation conventionnelle), la durée des réhospitalisations, la distribution des motifs de réhospitalisation, la présence d’un acte chirurgical lors des réhospitalisations, le nombre de réhospitalisations par enfant selon l’année de naissance pour analyser son évolution dans le temps, et enfin d’analyser les facteurs de risque de réhospitalisation (odds ratios). Elle permettra également de décrire la mortalité tardive (après la sortie d’hospitalisation néonatale), son évolution dans le temps, d’analyser ses facteurs de risque (hazard ratios) et de décrire les causes des décès tardifs.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
NA
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Les dates de naissance, de soins et de décès sont nécessaires déterminer l'âge de l'enfant au moment des prises en charge et du décès, donc pour constituer la cohorte, analyser les critères de jugement principal et secondaire, et développer des modèles de survie. La commune de résidence sera utilisée uniquement pour associer un score de déprivation sociale fDEP, mais ne sera pas publiée dans les résultats.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
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