Extraction et analyse des données démographiques, d’évolution de la maladie, et de prise en charge/recours aux traitements chez des patients atteints d’hémophilie A ou B
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Principal : améliorer la compréhension de l’état actuel des patients atteints d’hémophilie A ou B et leur prise en charge thérapeutique.
Secondaire : améliorer les connaissances sur les pratiques médicales françaises dans l’hémophilie A et B ainsi que sur les besoins médicaux non satisfaits.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une mention d'information est rendue disponible par l'APHM sur leur portail transparence. Cette mention précise les droits des personnes. Pour excercr leurs doits, les personnes peuvent s'adresser, dans un premier temps, au médecin qui les suit et qui pourra contacter le délégué à la protection des données (DPO) de l’AP-HM (dpo@ap-hm.fr). Les personnes peuvent également contacter le DPO de Sobi (RDP.FR@sobi.com) qui gèrera cette demande en coordination avec le médecin et les professionnels impliqués dans le projet.