Facteurs limitant l’accès aux programmes d’éducation thérapeutique chez les patients diabétiques, asthmatiques, insuffisants cardiaques aux urgences
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les maladies chroniques représentent la première cause de mortalité et d’incapacité dans le monde. En France, en 2020, on estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’au moins une maladie chronique. L’impact socio-économique de ces dernières est majeur : augmentation des hospitalisations, handicaps, diminution de la qualité de vie et de l’espérance de de vie. Si une part des complications liées aux maladies chroniques reste imprévisible, l’adhésion des patients au projet thérapeutique constitue un levier essentiel dans la prévention des complications et l’amélioration de la qualité de vie. L’évaluation de l’observance médicamenteuse est un indicateur -bien que partiel- de cette adhésion. Au niveau mondial, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a rapporté qu’environ 50% des patients suivis pour une maladie chronique ont une observance thérapeutique correcte. A l’échelle nationale, les données sont similaires mais avec une variabilité selon la pathologie étudiée. Ainsi, l’observance médicamenteuse est de 37% dans le diabète de type 2, 36% dans l’insuffisance cardiaque et 13% dans le cadre de l’asthme. Ce défaut d’observance est multifactoriel. Cependant, de nombreuses études ont démontré l’impact positif de l’éducation thérapeutique sur l’adhésion des patients au projet de soin, l’atteinte des objectifs cliniques et biologiques, la réduction du nombre de consultations aux urgences et d’hospitalisations non programmées, et sur l’amélioration de leur qualité de vie.. . Rôle des Infirmier(e)s en Pratique Avancée (IPA) dans la promotion de l’ETP. . Par ses compétences, ses missions et sa relation de proximité avec le patient, l’IPA devrait jouer un rôle clé dans la promotion de l’ETP. Outre sa capacité à initier et à mettre en œuvre des actions éducatives, il est également attendu qu’il participe à l’amélioration de la coordination des parcours de santé des patients atteints de maladies chroniques. Ceci inclue l’intégration de dispositifs d’ETP. Promu comme acteur du lien ville-hôpital, l’IPA aurait la possibilité de mettre en place des actions visant à réduire les inégalités d’accès à l’ETP.. Les maladies chroniques sont fréquentes et potentiellement sévères. Le diabète de type II, l’asthme et l’insuffisance cardiaque concernent respectivement 3,3 millions, 4 millions et 1 million de personnes en France. Elles sont sources d’une mortalité évitable ainsi que de handicaps entrainant une perte d’années de vie en pleine santé (DALYS). Cumulées, elles étaient responsables de la perte de plus de 1 million de DALYS en 2019 en France. Les recommandations, nationales et internationales, incluent par ailleurs l’ETP dans la prise en charge de ces trois pathologies. Cette gravité peut être réduite par une meilleure prise en charge sous-tendue par une éducation thérapeutique. La participation à un programme d’éducation thérapeutique reste cependant très variable en fonction de nombreux paramètres. Le défaut d’information semble jouer un rôle majeur dans ce contexte. En Île de France, la densité des programmes d’ETP disponibles est élevée, particulièrement à Paris. Au sein d’un territoire urbain et bien doté en dispositifs d’ETP, comment peut-on expliquer l’absence d’intégration de ces dispositifs dans les parcours de soin ? Parmi la patientèle diversifiée consultante d’un service d’urgences souffrant de diabète de type II, d’asthme ou d’insuffisance cardiaque, nous souhaitons déterminer la proportion de patients n’ayant pas eu de proposition d’ETP au cours de leur parcours de soin. L’objectif principal est de d’évaluer la fréquence des patients atteints de maladies chroniques consultants aux urgences à qui aucune proposition d’intégration d’un programme d’éducation n’a été réalisée. Les objectifs secondaires sont de déterminer les caractéristiques des patients associées à l’absence de proposition d’un programme d’ETP pendant le parcours de soin.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le formulaire d’information et de non-opposition sera envoyé par voie postale à chaque patient éligible ou remis au patient lors de sa consultation au service des urgences. Sans un retour de sa part, il est établi que le patient ne s’oppose pas à l’utilisation de ses données. Les données médicales seront alors recueillies à partir de son dossier médical informatisé du patient et du questionnaire réalisé par le patient lors de sa prise en charge aux urgences. Elles correspondent aux données démographiques, au contexte pathologique, aux données des examens ainsi que les questionnaires réalisés dans le cadre de la prise en charge du patient.. . Ce formulaire d’information précise que l’inclusion dans un protocole de recherche n’impliquant pas la personne humaine ne peut pas être réalisée sans information préalable, que le médecin investigateur doit fournir toutes les explications nécessaires concernant cette recherche, conformément aux dispositions des articles 13 et 14 du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD, Règlement (UE) 2016/679 du Parlement Européen et du Conseil du 27 avril 2016). L'information à la recherche fait l'objet d'un document écrit.. . Le patient peut à tout moment arrêter sa participation à la recherche sans justification conformément à l’article 21 du RGPD. Ceci n’aura pas de conséquence ni sur la qualité des soins et des traitements qui lui seront fournis ni sur sa relation avec son médecin. Les données recueillies jusqu’à l’expression de son opposition seront utilisées sauf demande exprès de sa part. En effet, conformément à l’article 17 du RGPD, le patient a le droit de demander l’effacement de ses données la concernant déjà collectées. Son opposition et l’accord d’utilisation ou non de ses données précédemment recueillies seront tracés dans son dossier médical informatisé.. . Conformément aux dispositions des articles 15 et 16 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (Règlement Général sur la protection des données) de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 (décret n° 2018-687 du 1° août 2018), le patient dispose d’un droit d’accès, de rectification, de portabilité, d’effacement de celles-ci ou une limitation de traitement. Le patient dispose également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Sa demande doit être adressée au Délégué à la Protection des Données du Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph, soit par courrier électronique à l’adresse dpo@ghpsj.fr, soit par courrier postal à l’adresse : 185 rue Raymond Losserand – 75014 Paris.. . Le dossier médical restera confidentiel et ne pourra être consulté que sous la responsabilité du médecin s’occupant de son traitement ainsi que par les autorités de santé et par des personnes dûment mandatées par le Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph pour la recherche et soumises au secret professionnel.. . Si le patient le souhaite, il pourra être tenu informé des résultats globaux de cette recherche une fois celle-ci achevée. S’il a des préoccupations ou des questions au sujet de cette étude l’investigateur principal de cette étude, le Docteur Camille GERLIER, reste à sa disposition pour répondre à ses questions.