Facteurs prédictifs de l’évolution et des complications du lupus systémique (LS) dans le SNDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Disposer de modèles fiables et prédictifs de l’évolution des patients entre les différents états évolutifs du LS en utilisant les données disponibles permettra d’analyser les parcours de soins et de mieux évaluer par la suite les impacts des différentes stratégies thérapeutiques en vie réelle, ce qui est un enjeu majeur pour les patients, les médecins et le système de santé.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
4
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
La plateforme technologique du Health Data Hub est hébergée dans les centres de données Microsoft situés en Union Européenne, certifiés « Hébergeur de données de santé ». Compte tenu du contrat passé avec son sous-traitant et du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.
Droits des personnes
Les données demandées sont pseudonymisées et les coordonnées des patients ne sont pas disponibles. Compte tenu de l'impossibilité pour le responsable de traitement d'identifier les personnes concernées et du caractère d'intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 21 du RGPD ne s'appliquent pas.