N° T20339812020091
Fardeau de la maladie du Déficit en Alpha-1 Antitrypsine en France : étude rétrospective en vie réelle
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Prévention et traitement
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Pneumologie
Bénéfices attendus
Le fardeau de la maladie du DAAT en France n’a pas encore été étudié au niveau de la population. L'objectif de cette étude est de répondre aux questions de recherche suivantes pour les patients atteints de DAAT de forme sévère en France:
1. Quelles sont leurs caractéristiques et leurs comorbidités associées ?
2. Quels sont les résultats cliniques (transplantations, mortalité) associés?
3. Quelle est l’utilisation des ressources de santé et quels sont les couts directs et indirects associés avec cette maladie ?
En répondant à ces questions, cette étude vise à compenser d’importantes lacunes de la littérature existante et à fournir une meilleure compréhension du fardeau de cette maladie en France.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Autres
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Oui
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
16/09/2020
Etape
2
:
Complétude
16/09/2020
Etape
3
:
Sens avis CEREES/CESREES
Favorable
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation CNIL
Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation:
920429
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
Analysis Group