N° F20220429105831
FrEBepi : Epidémiologie des épidermolyses bulleuses (EB) héréditaires en France
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Organisation des établissements de santé
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Autre
Bénéfices attendus
L’étude a un intérêt de santé publique. Elle produira de larges bénéfices directs et indirects tant aux autorités de santé qu’aux professionnels de santé et aux patients, car une cartographie générale de la pathologie et une estimation de la prévalence des EBH en France seront documentées.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
29/04/2022
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
patient conserve un droit d’accès, d’opposition, de limitation et de suppression des données le concernant dans le cadre de cette recherche en s’adressant directement au médecin qui l’a pris en charge dans le centre de référence maladies rares, ou la BNDMR via le formulaire www.bndmr.fr/espace-patients/mes-droits/, ou la cellule de protection des données de l’AP-HP à l’adresse protection.donnees.dsi@aphp.fr
Délégué à la protection des données
APHP