GUYABWASI

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

La lèpre est une maladie causée par les mycobactéries Mycobacterium leprae et M. lepromatosis, qui affecte la peau et le système nerveux périphérique, et peut causer de graves dommages si elle n'est pas traitée. La maladie est endémique en Guyane française. La Guyane, département français d'Amérique du Sud, bénéficie d'un système de santé universel et d'un niveau de développement supérieur à celui des pays voisins, et sa population est d'origine diverse. La dernière étude épidémiologique de la lèpre en Guyane entre 2015 et 2021 suggère une circulation active du bacille et un retard diagnostique important. Une évolution épidémiologique a également été constatée, avec une diminution des cas chez les Marrons et une augmentation significative chez les Brésiliens, notamment les orpailleurs clandestins. Environ 75 % des patients vivent dans des communes reculées, essentiellement le long du fleuve Maroni à la frontière du Suriname. La revue de littérature de Abdul Rahman et al. en 2022 a clairement mis en évidence l'interconnexion des divers effets de la lèpre sur la vie des personnes affectées. Cette revue a mis en lumière le lourd fardeau émotionnel de la lèpre vécu par les personnes affectées et leurs familles, par la nature persistante de la maladie, les incapacités physiques associées et la stigmatisation toujours présente, malgré un traitement efficace par polychimiothérapie.
La lèpre est l'une des maladies les plus stigmatisantes, mais cet aspect n'a jamais été étudié chez les patients de Guyane. En Guyane, la perception de la lèpre varie vraisemblablement selon les différentes communautés Businengue, Créole et Amérindienne avec des systèmes de croyances distincts. Dans toutes les communautés, la stigmatisation autour de la lèpre demeure probablement en partie à cause des séquelles physiques de la maladie, qui sont vues comme des signes d’impureté ou de transgression spirituelle. La peur de la contagion renforce probablement l’isolement, et les malades sont parfois rejetés par leurs proches ou cachent leur condition pour éviter la marginalisation. Cependant, si ces observations peuvent être déduites de l’expérience empirique de l’équipe du service de dermatologie, on ne retrouve quasiment pas d’information à ce sujet dans la littérature, en dehors de quelques ouvrages anthropologiques sur les représentations du corps et l’alimentation chez les Noirs-Marrons (Businengue) par Diane Vernon. Cette perception peut amener certains à se tourner d’abord vers des guérisseurs traditionnels et des rituels spirituels pour tenter de guérir la maladie, avant de chercher un traitement biomédical conventionnel.
Objectif principal : évaluer les connaissances, attitudes et pratiques, et le niveau de stigmatisation chez les patients atteints de lèpre en Guyane.
Objectifs secondaires :
• Évaluer les connaissances, attitudes et pratiques, et le niveau de discrimination autour de la lèpre dans les différentes communautés guyanaises, en particulier celle de la région de Mana
• Évaluer les connaissances, attitudes et pratiques autour de la lèpre, et le niveau de discrimination des patients hanseniens parmi les professionnels de santé