N° 16400311

HESTIA - Epidémiologie, parcours des patients et fardeau de l’hidradénite suppurée en France : une analyse de la base de données de l'Assurance Maladie

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Autre

Domaines médicaux investigués

Maladies rares

Bénéfices attendus

Intérêt: Cette étude permettra de mieux comprendre l’HS et sa prise en charge médicale. Elle permettra également d’avoir des données sur l'épidémiologie et les caractéristiques des patients souffrant d’HS. Cela aboutira à une meilleure compréhension de l’HS et de sa prise en charge et permettra d'identifier des sous-groupes de patients qui pourraient bénéficier d'un nouveau traitement.
Objectifs:
• Estimer l'incidence de l’HS entre le 01/01/2013 et le 31/12/2023 et la prévalence au 01/01/2024
• Décrire les caractéristiques des patients atteints d'HS : âge, sexe, statut socio-économique (CMUc, ACS, CSS, AME), région de résidence
• Comparer les comorbidités entre les patients atteints d'HS et des témoins
• Décrire les consommations de soin (HCRU) des patients atteints d'HS et les comparer aux témoins
• Estimer les coûts HCRU, arrêts maladie et indemnités d'invalidité chez les patients atteints d'HS et les comparer aux témoins
• Décrire les parcours de soins et les types de traitement
• Analyser l'accès géographique aux soins
• Estimer le taux de mortalité des patients HS et le comparer aux témoins
Méthode: Analyse des données SNDS de 2008 à 2023

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

neant

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Causes médicales de décès

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Base(s) médico-administrative(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

UCB France

420 Rue d'Estienne d'Orves 92700 Colombes France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Fabienne Delaplace Lavoix
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CEMKA

43 Boulevard du Maréchal Joffre 92340 Bourg-la-Reine 92340 Bourg La Reine France

Calendrier du projet

Date de début : 01/10/2024 – Date de fin : 31/10/2027 Durée de l'étude : 36
Etape 1 : Dépôt du projet
20/02/2024
Etape 2 : Complétude
20/02/2024
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
14/03/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Soumission d'une demande d'autorisation de la CNIL (Procédure classique)

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CEMKA

43 Boulevard du Maréchal Joffre 92340 Bourg-la-Reine 92340 Bourg-la-Reine France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

0

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Non applicable : SNDS

Délégué à la protection des données

UCB France

420 Rue d'Estienne d'Orves 92700 Colombes France