N° 22585463

HyperK Vivre avec un risque de taux élevé de potassium dans le sang

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cardiologie
Urologie, andrologie et néphrologie

Bénéfices attendus

L’information des patients sur l’hyperkaliémie (ses causes, ses risques, ses symptômes, les modalités de prévention, les traitements) apparait cruciale pour améliorer la qualité de leur prise en charge. De la même façon, le niveau de contrainte des patients vis-à-vis des stratégies de prévention et des traitements, la qualité de leur accompagnement et le respect de leurs préférences individuelles sont autant de paramètres pertinents pour étudier les parcours de soins et de vie des patients.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Association de patients

Responsable de traitement 1

Alliance du Coeur

10 rue Lebouis 75014 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Type de responsable de traitement 2

Association de patients

Responsable de traitement 2

Renaloo

29bis rue Buffon 75005 Paris France

Localisation du responsable de traitement 2
  Dans l'UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

MoiPatient

29bis rue Buffon 75005 Paris France

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2

CEMKA

43 Bd du Marechal Joffre 92340 Bourg-la-Reine France

Calendrier du projet

Date de début : 13/01/2025 – Date de fin : 30/04/2025 Durée de l'étude : 4
Etape 1 : Dépôt du projet
19/02/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les personnes sont libres d’accepter ou de refuser de participer à cette étude. Quelle que soit leur décision, cela ne modifiera pas leur état de santé, leur suivi médical ni les relations qu'elles entretiennent avec leur équipe de soins, Alliance du Coeur, Renaloo ou MoiPatient.
Les répondants peuvent demander d’accéder à toutes les données les concernant recueillies par MoiPatient, s'opposer à leur traitement dans le cadre de cette étude, demander des rectifications si leurs données s’avéraient inexactes, les compléter si elles étaient incomplètes, les limiter si la collecte de certaines données n'était pas justifiée, les supprimer.
Ils peuvent exercer leurs droits à tout moment en contactant le délégué à la protection des données de MoiPatient par e-mail : contact@moipatient.fr.
Ils peuvent également accéder à leurs données via leur compte d’inscription à l’étude en les téléchargeant directement.
Ils peuvent aussi supprimer directement toutes leurs données en deux clics à partir de leur compte d’inscription à l’étude.
S’il ne leur était pas donné satisfaction, il leur serait également possible d’effectuer une réclamation auprès la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : www.cnil.fr/fr/plaintes.

Délégué à la protection des données

MoiPatient

29bis rue Buffon 75005 Paris France

presidence@moipatient.fr