N° 21507819

Identification de nouveaux biomarqueurs neurophysiologiques des symptômes moteurs chez les patients atteints de la maladie de Parkinson (MP) ou de tremblement essentiel (TE) traités par stimulation cérébrale profonde.

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Neurologie

Bénéfices attendus

La stimulation cérébrale profonde (SCP) des régions profondes du cerveau est utilisée depuis plus de 30 ans pour traiter les symptômes moteurs chez les patients atteints de la maladie de Parkinson (MP) et de tremblement essentiel (TE) qui présentent des complications motrices malgré un traitement médicamenteux optimisé. Les récents progrès technologiques en SCP permettent désormais de stimuler le cerveau de ces patients à but thérapeutique, comme depuis toujours, mais aussi d’enregistrer l’activité cérébrale profonde pendant les activités quotidiennes de ces patients, avec ou sans stimulation, dans un cadre de routine clinique. Grâce à ces dispositifs, il est possible de collecter les données de Potentiels de Champ Local (LFP) en routine clinique au cours de l’Hôpital de Jour (HDJ)-Neuromodulation, au CHU Henri Mondor. L’analyse de ces données permettra d’identifier la localisation de la stimulation optimale au sein de la cible— que ce soit le noyau sous-thalamique (STN) ou le noyau ventral intermédiaire médian du thalamus (VIM) — ainsi que de déterminer les meilleurs paramètres de stimulation pour chaque patient.

La détection de ces paramètres devrait avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients atteints de MP et de TE.

Il s'agit d'une analyse rétrospective utilisant des modèles d’apprentissage automatique sur des données préexistantes collectées dans le cadre de la pratique de routine clinique à l’Hôpital de Jour (HDJ)-Neuromodulation au CHU Henri Mondor.

Tout patient ayant bénéficié de la stimulation cérébrale profonde pour la MP ou le TE à l’Hôpital Henri Mondor, équipé d’un neurostimulateur Medtronic Percept PC et participant systématiquement à l’HDJ Neuromodulation, est éligible.
La méthode, les résultats obtenus et les moyens d’en évaluer la validité seront transmis au HDH à la fin de l’étude.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

NA

Source de données utilisées

Autres sources

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Données issues de dispositifs médicaux
Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Oui

Source(s) de données appariées

- Données LFP déjà acquises dans le cadre de la routine clinique via le Medtronic Percept PC à l’HDJ Neuromodulation au CHU Henri Mondor.
- Données d’accélération du tremblement acquises dans le cadre de la routine clinique à l’aide des accéléromètres de l’APHP pendant l’HDJ Neuromodulation.
- Vidéos des parties du corps les plus affectées (bras et jambes) sans montrer les visages des patients, acquises dans le cadre de l’HDJ Neuromodulation au CHU Henri Mondor.

Type d'appariement

Appariement indirect

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre (système fils)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Assistance Publique des Hôpitaux de Paris- CHU Henri Mondor

94010 Créteil France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Stéphane PALFI

94010 Créteil France

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2025 – Date de fin : 01/01/2029 Durée de l'étude : 48
Etape 1 : Dépôt du projet
06/01/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Nada ZAIDOUNI

91190 Gif-sur-Yvette France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

10

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

0; 4

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

0; 9

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Une note d'information est adressée aux patients ayant déjà été pris en charge en Hôpital de Jour de Neuromodulation au CHU Henri Mondor, en routine clinique.

Les patients ont un mois pour exprimer leur opposition à l'utilisation de leurs données recueillies précédemment en HDJ neuromodulation pour la recherche. S'ils ne le font pas nous commencerons l'analyse de leurs données anonymisées.
Leur décision n'entrainera aucun préjudice sur la qualité des soins qu'ils sont en droit d'attendre.

Ils peuvent à tout moment changer d'avis et s'opposer à l'utilisation de leurs données dans la recherche sans justification et sans conséquence.

Cette "Note d'Information" garantit le respect des articles 15 à 20 du RGPD.

Délégué à la protection des données

CHU Henri Mondor

94000 créteil France