N° F20230321145303

Impact 2024/Sport et Mucoviscidose

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pneumologie

Bénéfices attendus

La prescription de Kaftrio à certains patients atteints de la mucoviscidose a eu un effet positif rapide physique, psychologique et social sur eux. Très souvent, cela a modifié leur pratique habituelle d’activités physiques. Dans ce cas, les méthodes de programmation du contenu des séances d’activités physiques adaptées (APA) habituellement menées par les coachs sport-santé qui accompagnent les patients, peuvent ne plus être adaptées. Dans le cadre du projet « Sport et Mucoviscidose » financé par l’AAP national « Impact 2024 »mené par l’association Etoiles des Neiges en collaboration avec Vaincre la mucoviscidose, le laboratoire IAPS de l’Université de Toulon et la fédération française d’Athlétisme, nous allons étudier l’efficacité des programmes habituels d’APA en fonction des caractéristiques des patients atteints de la mucoviscidose et bénéficiant d’un traitement par Kaftrio. Cela permettra de réajuster la prise en charge en terme d'APA auprès de certains de ces patients et ainsi maintenir la bonne efficacité de l'APA chez tous les patients sous Kaftrio.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autres universités, écoles, structures de recherches

Responsable de traitement 1

Université de Toulon

CS60584 83041 Toulon

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 17/03/2023 – Date de fin : 17/07/2026 Durée de l'étude : 2 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
21/03/2023

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

- Droit d'opposition.. Droit d'accès.. Droit de rectification.. Droit à la portabilité.. Droit à la limitation.. Droit à l'effacement

Délégué à la protection des données

Université de Toulon

CS60584 83041 Toulon

dpd@univ-tln.fr