Impact psychosocial de l'allergie alimentaire chez les enfants et leurs familles
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’allergie alimentaire est une pathologie fréquente, pouvant toucher jusqu’à 10 % des enfants. Leur prévalence a augmenté au cours des 2 à 3 dernières décennies, notamment dans les pays industrialisés. Malgré l’émergence de protocoles d’immunothérapie, le régime d’éviction et le plan d’action d’urgence restent la pierre angulaire de la prise en charge. Cependant, l'ingestion accidentelle est courante et une réaction fatale, même si elle est très rare, peut survenir. La possibilité d’une telle réaction, la nécessité d'une vigilance constante imposée par le régime d’éviction, du port permanent d’une trousse de secours, peuvent entraîner des limitations des activités sociales et représentent un fardeau émotionnel pour les patients et les familles. Les études sont cependant principalement axées sur l’allergie à l’arachide.
Nous espérons pouvoir mieux connaître et répondre aux attentes des parents afin d’améliorer la prise en charge globale des enfants suivis dans notre hôpital pour une allergie alimentaire ; et ainsi pouvoir proposer une approche plus centrée sur la personne et la famille.
A moyen terme, nous souhaitons pouvoir élaborer un questionnaire afin de mieux pouvoir repérer les familles ayant un niveau d’anxiété élevé et un impact majeur de l’allergie alimentaire, et adapter leur prise en charge.
Cette étude s’intègre dans un projet plus global d’élaboration d’un questionnaire visant à évaluer l’anxiété spécifiquement liée à l’allergie alimentaire.
Objectif principal :
Evaluer l’impact de vivre avec une allergie alimentaire sur les relations sociales et les émotions
Objectifs secondaires :
Identifier certains facteurs démographiques, psychosociaux ou médicaux influençant cet impact
Cohorte observationnelle prospective
Critères d'inclusion :
Enfant allergique alimentaire de type IgE médiée âgé de 8 ans ou plus
Parent d’enfant allergique alimentaire quel que soit l’âge de l’enfant
Allergie alimentaire IgE médiée définie par :
- un diagnostic posé par un médecin allergologue de l’hôpital Robert Debré sur une histoire clinique compatible (symptômes à type de rhinoconjonctivite, urticaire, angio-œdème, difficultés respiratoires, symptômes gastro-intestinaux ou malaise, dans les 4 heures suivant l’ingestion d’un aliment) et des IgE pour cet aliment ≥ 0.35 kU/L,
- et/ou un test de provocation oral positif
Critères de non inclusion :
Mauvaise compréhension du français
Parent ne vivant habituellement pas avec l’enfant
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une note d’information individuelle écrite destinée aux titulaires de l’autorité parentale sera donnée lors de la visite de consultation du patient.
La note informe sur le droit d’accès, de rectification et d’opposition au traitement des données et indique les coordonnées de la personne à contacter pour exercer ses droits.