Inflammatory bowel disease (IBD)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Notre objectif est de mieux caractériser les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) afin de définir les endotypes de patients atteints de maladie de Crohn et de Colite Ulcéreuse et d’étudier leurs trajectoires.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Article 6 de la RGPD : (1) (f) intérêt légitime du responsable du traitement
Article 9 du RGPD (exception permettant le traitement des données de santé) : 2(j) le traitement est nécessaire à des fins d'archivage dans l'intérêt public, à des fins de recherche scientifique ou historique ou à des fins statistiques.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients ont le droit
- de demander l'accès à leurs données,
- d'obtenir une copie de leurs données,
- de demander la rectification de leurs données qui ne seraient pas exactes,
- d'exiger l'effacement de leurs données,
- de s'opposer au traitement de leurs données,
- d'exiger la limitation du traitement de leurs données.
Les droits susmentionnés peuvent être exercés par les patients en contactant le centre participant, en particulier le délégué à la protection des données du centre participant, par lettre ou à l'adresse électronique indiquée dans la fiche d'information.
Le délégué à la protection des données du centre participant contactera alors le délégué à la protection des données d'Owkin et ils géreront la demande conformément au GDPR et aux dispositions de l'accord signé entre Owkin et les centres participants.