N° F20221005152330
Integrated Classification of RYR1 Variant of Unknown Significance/CLASSIFAI RYR1
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Autre
Bénéfices attendus
Modèle mathématique permettant d’améliorer le classement des variants de signification inconnue dans le gène RYR1
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
05/10/2022
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Numéro d'autorisation CNIL
Méthodologie de référence 004
Numéro d'autorisation:
4
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Les patients seront informés de façon complète et loyale, en des termes compréhensibles, des objectifs de l'étude et de la nature des informations recueillies, et de leur droit de s’opposer à tout moment à l’exploitation des données recueillies.. .. Information individuelle des patients, des usagers, …. . Les sujets recevront par voie postale une lettre d’information et d’opposition.
Délégué à la protection des données
CHU Grenoble-Alpes