La prise en charge des personnes âgées dépendantes en contexte métropolitain : résidents et travailleurs des EHPADs du Grand Paris
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Mon projet s'inscrit dans le cadre d'une thèse, que je réalise et qui porte sur les enjeux de la dépendance en contexte métropolitain, à partir de l’étude des Établissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). Il s'agit d'une thèse en géographie, encadrée par Antonine Ribardière.
Le parti retenu est de se concentrer sur le Grand Paris, autrement dit sur un territoire métropolitain traversé par de fortes inégalités socio-spatiales, qui pèsent sur l’accès au soin des seniors dépendants et sur les conditions de travail des travailleurs essentiels, notamment pour celles et ceux qui résident à distance de leur emploi. Dans ce contexte, l’EHPAD sera considéré de deux points de vue, à la fois comme un lieu de vie et comme un lieu de travail. Cette approche permettra d’aborder aussi bien la question de la répartition de l’offre sur le territoire et de son accessibilité, que celle des conditions de vie des résidents et des salarié·es.
Nous proposons donc d’étudier l’EHPAD comme une institution à la croisée des problématiques métropolitaines et de celles de la prise en charge du vieillissement à travers trois grands questionnements. Premièrement, dans quelle mesure la géographie des EHPADs reproduit les divisions sociales existantes ? Quelles sont les conditions de vie offertes par la métropole de Paris à ses travailleurs essentiels ? Enfin, dans quelle mesure le contexte métropolitain favorise - ou pas - les innovations dans l’amélioration des conditions de vie et de travail au sein des EHPADs ?
Ce travail sera réalisé en mobilisant aussi bien des approches quantitatives que qualitatives. En particulier, je m'appuie sur l’enquête EHPA et sur la base BADIANE de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et le fichier mobilités professionnelles du recensement de la population. A cela s’ajouteront des entretiens avec les acteurs du vieillissement, et la réalisation d’entretiens biographiques auprès d’employé·es et de résident·es.
La MR004 est faite en parallèle de la demande de données de l'enquête EHPA/BADIANE de la DREES auprès du CASD : elle concerne le traitement des données relatives aux résident·es, qui ne peuvent être obtenues que suite au dépôt d'une MR004. L'obtention de ces données me permettra notamment de travailler sur la dernière étape de leur trajectoire résidentielle : pour cela je compte mobiliser une partie des données de ces enquêtes sur les personnes acceuillies : âge des résidents, année d'entrée dans l'établissements, genre, type d'hébergement antérieur, motif de sortie de l'établissement, destination de la sortie. Les traitements seront réalisés en respectant toutes les règles de confidentialité qui s'appliquent.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ma recherche porte sur les trajectoires résidentielles des résident-es des EHPADs : il s'agit d'une approche géographique, qui demande donc de disposer de la commune de résidence (soit celle où l'EHPAD est localisé). Souvent, il s'agit aussi de la commune de décès, une grande partie des sorties définitives d'établissement étant lié à la mort du résident. L'âge sera aussi utilisé (via la date de naissance en années) afin de mieux caractériser le publics des EHPADs du Grand Paris. Ces données seront manipulées en respectant toutes les règles de confidentialité qui s'appliquent.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Je me permets de recopier ici les informations juridiques énoncées par la DREES à propos des enquêtes que je mobilise :
La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) réalise tous les quatre ans l’enquête EHPA auprès de l’ensemble des établissements hébergeant des personnes âgées en France métropolitaine et dans les départements et régions d’outre-mer. Elle est responsable du traitement de cette enquête nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public, sur le fondement du e) du paragraphe 1 de l’article 6 du Règlement général sur la protection de données dont est investie la DREES. Cette enquête, à caractère obligatoire, est reconnue d’intérêt général et de qualité statistique par le Conseil national de l’information statistique (Cnis).
L’enquête comprend notamment un volet sur les résidents hébergés au 31 décembre 2023 et un volet sur les résidents sortis au cours de l’année 2023 dont les questions portent sur les domaines suivants : le type d’hébergement, le suivi, le type de prise en charge, la situation antérieure à l’accueil en établissement, le niveau de dépendance, la reconnaissance administrative d’un handicap, etc.
Les noms et prénoms des résidents présents et ceux sortis en 2023 sont demandés, afin de pouvoir réaliser des appariements avec d’autres bases de données.
Les personnes dont les informations sont recueillies font l’objet d’une collecte indirecte (article 14 du RGPD) : elles sont informées de leurs droits par voie d’affichage (une affiche pour les personnels, une autre pour les résidents). Il est demandé à chaque établissement d’établir des affichage clairs et placés dans un lieu accessible à tous.
Afin d’alléger la durée d’interrogation, les informations recueillies dans le cadre de cette enquête seront complétées par des données administratives provenant du tableau de bord médico-social, de la plateforme pour les personnes âgées de la CNSA, et du Fichier National des Établissements Sanitaire et Sociaux (FINESS). Tout comme les réponses à l’enquête, elles sont traitées de manière strictement confidentielle.
Les données collectées dans le cadre de l’enquête EHPA pourront faire l’objet d’une réutilisation dans le cadre de futures études et de recherches ultérieures à finalité statistique.
Conformément au RGPD et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés), toute personne ayant été accueillie, ou travaillant dans un des établissements ou services du champ de l’enquête, dispose d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement de ses données à caractère personnel, ainsi que d’un droit de limitation au traitement et d’un droit d’opposition au traitement.
Ces droits peuvent être exercés en indiquant le code EHPA dans la demande :
Durant la phase de collecte des données, auprès de l’établissement où la personne concernée est accueillie ou l’a été ;
Après la phase de collecte des données, auprès de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques :
- par courriel à drees-rgpd@sante.gouv.fr
- ou par courrier postal à Correspondante RGPD, pour la DREES, de la Déléguée à la protection des données des ministères sociaux 14 avenue Duquesne 75730 Paris 07.
Par ailleurs, toute personne ayant été accueillie ou travaillant dans un des établissements ou services du champ de l’enquête dispose également d’un droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), si elle considère que le traitement de données à caractère personnel la concernant par le responsable de traitement constitue une violation du RGPD et de la loi informatique et libertés.