LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES EN CONTEXTE MÉTROPOLITAIN : RÉSIDENTS ET TRAVAILLEURS DES EHPAD DU GRAND PARIS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Si les politiques de vieillissement actuelles tendent à encourager et à accompagner le maintien à domicile, les Établissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) restent un pilier majeur de l'offre de l'accompagnement de la dépendance. Cependant, ce secteur évolue aujourd’hui dans un contexte particulier : celui d’un « dysfonctionnement systémique » (Fort et al., 2023), mis en lumière par les conséquences mortifères de la crise sanitaire au sein des EHPADs ou encore par la publication du livre-enquête Les fossoyeurs (2022) par V. Castanet sur le groupe Orpea – leader mondial des EHPADs privés.
Dans cette perspective, les enjeux de l’accompagnement des personnes âgées dépendantes apparaissent d’autant plus cruciaux que la population vieillit.
Les traitements présentés ici prennent place dans le cadre d’un travail de thèse centré sur les EHPAD de la métropole parisienne, où l’on attend une hausse de plus de 54% du nombre de seniors d’ici 2050 (APUR, 2021). Ce territoire est marqué par de fortes inégalités socio-spatiales qui pèsent sur l’accès au soin des seniors dépendant·es. L’offre en EHPAD est faible en Île-de-France comparativement à la couverture observée à l’échelle du territoire national (seulement 10% des établissements pour près de 20% de la population de la France métropolitaine) et la question revêt des enjeux spécifiques en raison de la place particulière de Paris dans la hiérarchie urbaine. C’est en Île-de-France que le coût moyen d’une place en EHPAD est le plus élevé : il atteint plus de 2 600 euros par mois à Paris, qui est aussi la ville française où le nombre de places pour les plus de 75 ans est le plus faible (CNSA, 2018, Unisanté, 2023). Or, certains EHPADs sont vétustes, et le prix du foncier ajouté au manque de terrains disponibles rendent difficile la construction de nouveaux établissements. Ma recherche a pour objectif de comprendre comment ces inégalités structurent l’offre en EHPAD de la métropole, les conditions de vie des résident·es ainsi que les conditions de travail du personnel - notamment pour celles et ceux qui résident à distance de leur emploi.
Deux grands questionnements viennent structurer cette recherche : Premièrement, dans quelle mesure la géographie des EHPADs reproduit les divisions sociales existantes ? Quelles sont les conditions de vie offertes par la métropole de Paris à ses travailleurs essentiels ?
Cette étude quantitative entend mobiliser plusieurs bases de données :
• Les enquêtes EHPA et BADIANE de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES)
• Le fichier FIDELI (INSEE), qui sera appareillé avec le répertoire FINESS et le fichier FANTOIR (DGFIP).
L'exploitation de ces bases de données aura pour objectif de mieux caractériser l'offre métropolitaine en EHPAD, mais aussi d'étudier les trajectoires résidentielles des seniors de la métropole parisienne au moment du passage à l'EHPAD : quel est l’impact des inégalités économiques et du prix d’une place en EHPAD à Paris dans les trajectoires résidentielles des habitant·es des EHPAD ?
Nous travaillerons ici sur l’ensemble des résident·es des EHPAD français. Ceci inclut :
• Les personnes qui résident de façon permanente à l’EHPAD.
• Les personnes présentes en EHPAD en séjour temporaire.
• Les personnes qui se rendent dans les accueils du jour présents dans les EHPAD. L'accueil du jour est destiné à des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives.
Si la métropole parisienne est au centre de l’étude, il est nécessaire de disposer des données de l’ensemble du territoire français afin de pouvoir comparer les résultats à un profil national, ou à celui d’autres métropoles.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Enquêtes EHPA et BADIANE : caractéristiques des établissements (nombre de lits, activité,bâti), caractéristiques du personnel (effectif par poste), caractéristiques des personnes accueillies dans l'établissement (données socio-économiques).
Données FIDELI : revenus, mobilité résidentielle en N-1, âge, sexe, statut conjugal.
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
La base principale utilisée sera le fichier FIDELI (Fichier Demographique sur les Logements et les Individus), qui permet d'étudier les revenus des individus.
Cette base est appareillée au répertoire FINESS, qui recense tous les établissements médico-sociaux, en utilisant l'adresse des individus (renseignée dans FIDELI) et celle des établissements. L'objectif est de repérer les personnes qui vivent en EHPAD afin de pouvoir travailler sur leurs revenus et leurs trajectoires résidentielles.
Afin de réaliser l'appariement, une table de passage est nécessaire. Il s'agit du fichier FANTOIR qui permet de faire le lien entre les deux bases à traiter - les adresses n'étant pas encodées de la même manière dasn FIDELI et FINESS.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Un des objectifs de l'étude est de mieux documenter les trajectoires résidentielles des personnes vivant en EHPAD. Dans ce cadre, un certain nombre de variables sensibles sont nécessaires.
Ces variables sont présentes dans le fichier FIDELI (commune de résidence, commune de décès puisque le fichier comptient des informations sur les personnes décédées l'année N-1) et dans l'enquête EHPA de la DREES (on dispose de l'adresse de l'établissement, mais aussi de l'ancienne commune de résidence de la personne, ainsi que de la date de son décès si il a eu lieu pendant l'année).
Les variables relatives à la commune de résidence - mais aussi à l'ancienne commune de résidence - sont indispensables à plusieurs étapes du travail. D'une part, la dimension spatiale est centrale dans cette recherche, et demande donc l'accès à une information géographique fine. Par exemple, l'étude des trajectoires résidentielles a pour objectif de repérer un potentiel phénomène de relégation hors du centre lors du passage à l'EHPAD pour les résident-es ne pouvant payer les tarifs des EHPAD parisiens.
D'autre part, les informations d'adresse sont nécessaires à l'appariement réalisé pour identifier les résident-es des EHPAD dans les données FIDELI, et ainsi pouvoir travailler sur les revenus des seniors en EHPAD.
Pour ce qui est des informations relatives au décès (commune et date du décès), l'objectif n'est pas tant d'étudier les décès que de pouvoir repérer les départs d'établissements. Or, les décès constituent le motif principal de sortie définitive en EHPAD.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
0
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le traitement mis en œuvre respecte l’ensemble des principes issus du Règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (RGPD) et de la loi Informatique et Libertés modifiée, relatifs à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel.
Le projet repose exclusivement sur une collecte indirecte de données issues de bases administratives déjà constituées et mises à disposition via le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD) par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et l’INSEE.
Les données transmises par le CASD sont pseudonymisées : elles ne comportent aucun identifiant direct et ne permettent pas la réidentification des individus par la chercheuse, qui ne dispose d’aucun moyen d’accéder à la clé d’identification. L’accès s’effectue dans un environnement sécurisé et sous convention de mise à disposition spécifique.
Compte tenu de la méthode de collecte, exclusivement indirecte, et de l’absence de tout contact avec les personnes concernées, l’information individuelle de chacune d’elles s’avère matériellement impossible. En conséquence, et conformément à l’article 14, paragraphe 5, point b) du RGPD, une dérogation à l’obligation d’information individuelle s’applique au regard des moyens du projet et des finalités scientifiques poursuivies.
Conformément au principe de transparence énoncé à l’article 5, paragraphe 1, point a) du RGPD, une information générale sur le projet est rendue publique sur les sites institutionnels :
- le site du laboratoire Géographie-Cités (CNRS) : https://geographie-cites.cnrs.fr/membres/mailys-lheureux/
- et le site de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne : https://www.pantheonsorbonne.fr/page-perso/mailys.lheureux%40
Toute personne souhaitant exercer ses droits peut s’adresser : au Délégué à la protection des données de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne : dpo@univ-paris1.fr et, le cas échéant, à la doctorante : mailys.lheureux@univ-paris1.fr
En cas de demande nécessitant une réidentification, celle-ci sera immédiatement transmise à la DREES, seule détentrice de la clé d’identification et responsable de la gestion des données sources.
Les personnes concernées par les bases EHPA et Fidéli / Recensement ont par ailleurs déjà été informées par la DREES et l’INSEE de la réutilisation possible de leurs données à des fins statistiques, scientifiques ou historiques compatibles avec la finalité initiale de collecte.
Les modalités d’exercice de leurs droits sont accessibles sur les sites institutionnels correspondants :
DREES : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr (contact : drees-rgpd@sante.gouv.fr
INSEE: https://www.insee.fr/fr/information/3897375 (contact : protectiondesdonnees@insee.fr)