La sclérose en plaques : comment favoriser l'intégration des soins dans différents contextes nationaux grâce à l'implication des patients

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

MUSICALISE contribuera à mieux comprendre ce que recouvre le concept de MSCU et donc de CRC-SEP en France, et quels sont ses impacts en termes de qualité et d'intégration des soins. Des études de cas seront menées en France et en Italie, ces deux pays ayant mis en oeuvre les MSCU de manières différentes. En effet, le ministère français de la Santé a choisi de labelliser des centres régionaux spécialisés dans la SEP, au nombre de 23 sur le territoire français, afin de répondre aux besoins potentiels d'environ 120 000 patients atteints de SEP. En Italie, une stratégie différente a été mise en place avec plus de 240 centres dans tout le pays, et environ 87 % des personnes atteintes de SEP (soit environ 137 000 personnes) sont prises en charge dans ces centres. Ces choix impliquent une utilisation probablement différenciée du concept et potentiellement des impacts différents, qui seront décrits et évalués dans le cadre du présent projet. Une analyse approfondie sera réalisée dans ces deux pays pilotes, avec des comparaisons entre les pays et au sein de ceux-ci. En outre, la Fondation Charcot (association européenne dédiée à la SEP), qui collabore à ce projet, mène actuellement une enquête internationale sur les MSCU et leur mise en oeuvre dans différents pays. Les données agrégées et analysées dans le cadre de cette enquête seront mises à notre disposition et nous permettront de mieux comprendre comment les soins de la SEP sont dispensés et reçus dans différents contextes et différents pays. Ces données supplémentaires nous permettront d'approfondir notre analyse et de renforcer nos propositions

Objectif principal
L'objectif général de MUSICALISE est de développer un modèle de soins interdisciplinaires qui optimise l'intégration des soins prodigués aux personnes atteintes de SEP et, par conséquent, la qualité globale des soins.
Objectif secondaire
Il s’agit de définir le parcours de soins le plus approprié sur la base des perceptions et des expériences des personnes atteintes de SEP et des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la SEP. Pour répondre à cet objectif, des groupes de discussion (focus groups) et des entretiens individuels seront organisés.

METHODE
Nous adopterons une approche qualitative : des groupes de discussion et des entretiens individuels seront organisés afin de recueillir les expériences des patients atteints de SEP et de leurs proches aidants, ainsi que celle des professionnels de santé médicaux et paramédicaux accompagnant les personnes ayant une SEP dans leur parcours de soins. Les groupes de discussion nous permettront de discuter, comparer, confronter les expériences et les parcours de soins, tandis que les entretiens individuels nous mèneront à des informations plus détaillées et plus singulières.

Population étudiée
Critères d’inclusion :
• Personne ayant reçu un diagnostic de SEP ;
• Ou Proche aidant d'une personne avec la SEP ;
• Ou Professionnel de santé travaillant auprès de patients atteints de la SEP ;
• Personne majeure ;
• Personne ayant signé le formulaire de consentement

Critères de non-inclusion :
• Personne n’ayant pas signé le formulaire de consentement