Les maladies de système sont auto-immunes et peuvent prendre de nombreuses formes et toucher plusieurs organes. Cette étude analyse les données de patients hospitalisés afin de mieux comprendre leur évolution et améliorer leur prise en charge.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les maladies de système sont des pathologies immuno-médiées rares mais graves, associées à des atteintes multiviscérales et à une mortalité élevée lorsqu’une hospitalisation en réanimation est nécessaire. Une meilleure connaissance du pronostic et des facteurs associés à la mortalité en réanimation est essentielle afin d’optimiser la prise en charge de ces patients complexes et d’améliorer leur parcours de soins.
L’objectif principal est d’évaluer le pronostic des patients atteints de maladies de système hospitalisés en médecine intensive réanimation, mesuré par le statut vital à la sortie de réanimation.
Il s’agit d’une étude observationnelle, rétrospective et monocentrique. Les données cliniques, biologiques et de prise en charge seront recueillies à partir des dossiers médicaux informatisés des patients et analysées de manière descriptive et analytique.
La population étudiée comprend l’ensemble des patients majeurs atteints de maladies de système (connectivites ou vascularites) hospitalisés en médecine intensive réanimation à l’hôpital Cochin entre 2006 et 2025, hors patients s’opposant à l’utilisation de leurs données de santé à des fins de recherche.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Les dates de naissance, de décès et de soins sont nécessaires à la détermination de l’âge, à l’évaluation de la mortalité et à l’analyse temporelle de la prise en charge en réanimation, en lien direct avec les objectifs scientifiques de l’étude.
Leur utilisation est strictement limitée et anonymisée.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément aux articles 15 à 20 du RGPD, les personnes concernées disposent de droits d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation du traitement et de portabilité de leurs données.
Compte tenu du caractère rétrospectif de l’étude, reposant sur des données collectées à des fins de soins et utilisées de manière pseudonymisée, l’exercice de certains droits (notamment le droit d’accès, d’effacement et de portabilité) peut être limité lorsqu’il est susceptible de compromettre la réalisation des objectifs scientifiques.
Les personnes peuvent exercer leur droit d’opposition et, le cas échéant, leurs autres droits, auprès du responsable de traitement ou du délégué à la protection des données de l’établissement.