Maladies dermatologiques rares suivie au CHU de Poitiers : Base de données
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Nous souhaitons mettre en place en base de données locale qui permettra de mieux évaluer notre activité et nos pratiques dans le domaine des maladies rares. Cela pourrait également permettre à terme d’appuyer une demande de labellisation du CHU de Poitiers comme Centre de référence de maladies rares.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
10
Droits des personnes
Les patients seront informés de façon orale et écrite, dans des termes compréhensibles, du but de l'étude et du traitement de leurs données personnelles. Mais aussi de leur droit de refuser de participer à l'étude ou de la possibilité de se rétracter à tout moment, tout comme : le droit d’accéder à toutes leurs données recueillies, de demander des rectifications sur leurs données, de s’opposer à la transmission ou de demander la suppression de leurs données, de restituer ou transférer leurs données à un tiers lorsque cela est possible, d’exercer leur droit de limitation du traitement de leurs données et de déposer une réclamation auprès de la CNIL.. Cette information se fait par les investigateurs participants, mais aussi par voie d’affichage dans les salles d’attente.