Multimorbidité et causes de décès en Afrique sub-saharienne : tirer parti des autopsies verbales ?
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
En Afrique subsaharienne, la transition sanitaire est marquée par un recul des maladies infectieuses et une augmentation des maladies non transmissibles (MNT) telles que le diabète, l’hypertension ou les maladies cardiovasculaires. Cette évolution s’explique par le vieillissement de la population, mais elle intervient dans un contexte de pauvreté et de fragilité des systèmes de santé, peu adaptés à la prise en charge de ces maladies chroniques. Ce phénomène conduit à un double fardeau sanitaire, à la fois collectif et individuel, avec des personnes souffrant simultanément de maladies infectieuses (comme le VIH ou la tuberculose) et de MNT. L’un des défis majeurs est de documenter cette multimorbidité, notamment au moment du décès, car elle reste peu étudiée dans cette région.
Or, en l’absence fréquente de certificats de décès, les autopsies verbales (AV) sont utilisées comme alternative pour estimer les causes de décès à partir des témoignages des proches du défunt. Ces AV sont de plus en plus interprétés par des algorithmes probabilistes, mais ils restent centrés sur une cause unique, ce qui limite leur capacité à refléter des processus morbides multiples.
Cette thèse a pour ambition de répondre à trois grandes questions :
1. Quelle est la prévalence de la multimorbidité au moment du décès dans un district rural sud-africain suivi par l’African Health Research Institute (AHRI) ?
2. Dans quelle mesure les outils d’autopsie verbale (et notamment les algorithmes qui les interprètent) permettent ils d’identifier ces comorbidités ?
3. Comment ces comorbidités influencent elles le parcours de soins des personnes avant leur décès ?
Le projet entend ainsi de mieux comprendre les causes multiples de décès dans un contexte de transition sanitaire et de contribuer à l’adaptation des systèmes de santé en Afrique subsaharienne face à la montée des maladies chroniques.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Variables principales
• Présence de comorbidités : VIH, tuberculose, diabète, hypertension
• Cause(s) de décès estimées par autopsie verbale (AV) ou algorithmes (InterVA, InSilicoVA)
• Parcours de soins : recours à un professionnel de santé, hospitalisation, obstacles aux soins
• Symptômes déclarés dans les AV
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Etude de la multimorbidité au moment du décès dans un district rural sud-africain
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
4
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Dans le cadre de ce projet, les données utilisées proviennent des bulletins de décès enrichies des causes médicales de décès fournies. Ces données sont pseudonymisées et ne contiennent aucun identifiant direct permettant de retrouver les personnes concernées.
Il n’est pas possible d’informer individuellement les personnes concernées décédées. Dans ce contexte, et conformément à l’article 14, paragraphe 5, point b) du Règlement général sur la protection des données (RGPD), qui prévoit une dérogation à l’obligation d’information lorsque celle-ci se révèle impossible ou exigerait des efforts disproportionnés, une demande de dérogation à cette obligation est formulée.
En contrepartie, une information collective sera assurée par la publication d’une notice d’information sur le site internet de l’INED, ainsi que par d’autres canaux appropriés (Health Data Hub).