Neurosarcoïdose : présentations initiales et profils évolutifs, une étude de cohorte rétrospective multicentrique (NEUROSARC)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Connaissances générales sur cette maladie potentiellement grave voire létale.. . La sarcoïdose est une pathologie inflammatoire multi-systémique granulomateuse, dont l’étiologie est toujours indéterminée à l’heure actuelle.. Son incidence est estimée à 10 à 20 pour 100 000, avec un âge de début le plus souvent chez l’adulte jeune, entre 20 et 40 ans.. . Chez les patients atteints de sarcoïdose, on trouve un taux de mortalité de. 5%, due à une atteinte pulmonaire, cardiaque, ou neurologique, sévère.. Dans. 10% des cas, on peut retrouver une atteinte du système nerveux symptomatique. On retrouve cependant une atteinte du SNC de manière plus fréquente, dans 14 à 27% cas, dans les séries de patients en post-mortem.. Il n’y a, à l’heure actuelle, pas de recommandations concernant la prise en charge thérapeutique des patients atteints de neurosarcoïdose.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Droits des personnes
Ces droits s'appliquent à tout moment auprès du Responsable scientifique local qui propose de participer à la recherche.. . Concernant le droit à l'information sur le traitement de ses données à caractère personnel, la personne participant à la recherche peut contacter le DPO du CHRU par mail ou par courrier