N° F20210219104647

Neurosarcoïdose : présentations initiales et profils évolutifs, une étude de cohorte rétrospective multicentrique (NEUROSARC)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Neurologie
Autre

Bénéfices attendus

Connaissances générales sur cette maladie potentiellement grave voire létale.. . La sarcoïdose est une pathologie inflammatoire multi-systémique granulomateuse, dont l’étiologie est toujours indéterminée à l’heure actuelle.. Son incidence est estimée à 10 à 20 pour 100 000, avec un âge de début le plus souvent chez l’adulte jeune, entre 20 et 40 ans.. . Chez les patients atteints de sarcoïdose, on trouve un taux de mortalité de. 5%, due à une atteinte pulmonaire, cardiaque, ou neurologique, sévère.. Dans. 10% des cas, on peut retrouver une atteinte du système nerveux symptomatique. On retrouve cependant une atteinte du SNC de manière plus fréquente, dans 14 à 27% cas, dans les séries de patients en post-mortem.. Il n’y a, à l’heure actuelle, pas de recommandations concernant la prise en charge thérapeutique des patients atteints de neurosarcoïdose.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHRU de Nancy

29 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 54035 NANCY

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 19/02/2021 – Date de fin : 19/08/2021 Durée de l'étude : 0.6
Etape 1 : Dépôt du projet
19/02/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Droits des personnes

Ces droits s'appliquent à tout moment auprès du Responsable scientifique local qui propose de participer à la recherche.. . Concernant le droit à l'information sur le traitement de ses données à caractère personnel, la personne participant à la recherche peut contacter le DPO du CHRU par mail ou par courrier