Notions nécessaires a la prise en charge de la Trisomie 21 selon les masseurs-kinésithérapeutes diplômés d'État par rapport au contenu des formations pédiatriques et à la littérature scientifique.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
1- Contexte et justification de l’étude
La trisomie 21 est une pathologie fréquente et connue du grand public ainsi que des soignants. Les spécificités de cette pathologie sont, quant à elles, beaucoup moins comprises. L’hypotonie, le retard moteur, la déficience intellectuelle plus ou moins importante, le risque cardiovasculaire et bien d’autre traits cliniques sont caractéristiques de la trisomie 21.
Concernant la kinésithérapie, les enfants porteurs de la trisomie 21 doivent normalement bénéficier d’un suivi dès leur plus jeune âge (d’après le Protocole National de Diagnostic et de Soin de 2020).
Environ 450 enfants naissent par an, en France, avec cette pathologie. Théoriquement, 450 kinésithérapeutes devraient donc prendre en charge ces nouveaux patients. Cela représente une patientèle relativement conséquente.
Malgré cela, aucunes formations pédiatriques post-diplôme n’existent pour préparer les kinésithérapeutes à cette prise en charge qui doit être la plus complète possible.
2- Objectif de l’étude
L’objectif de cette étude est de savoir quelles notions devraient être abordées dans une formation sur la trisomie 21, en mettant en corrélation la littérature scientifique et les attentes des kinésithérapeutes « sur le terrain ».
3- Méthodologie
4.1. Type d’étude
Cette étude sera qualitative. Nous recueillerons des données sur les expériences des kinésithérapeutes ainsi que leurs idées concernant le contenu d’une potentielle formation.
4.2. Population étudiée
L’étude sera menée auprès d’un maximum de kinésithérapeutes possibles, même si nous espérons au moins 80 à 90 réponses.
Les kinésithérapeutes seront sélectionnés uniquement s’ils sont diplômés d’état. Aucun autre critère n’est nécessaire.
4.3. Méthode de collecte des données
Les données seront récoltées grâce à un questionnaire diffusé le plus largement possible. Nous utiliserons les réseaux sociaux, les associations de kinésithérapie pédiatrique, le réseau de professionnel du directeur de mémoire ainsi que les contacts des différents tuteurs de stages rencontrés.
Le questionnaire est en trois parties :
- La première permet de récolter les informations personnelles.
- La seconde est à propos de l’expérience professionnelle.
- La troisième et dernière partie porte sur la formation sur la trisomie 21.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Informations relatives à l'exercice professionnel
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Dans un projet de recherche, les droits des articles 15 à 20 du RGPD garantissant aux participants un contrôle sur leurs données personnelles. Le chercheur informe les participants sur le traitement de leurs données (droit d'accès) et leur offre la possibilité de corriger les informations inexactes (droit de rectification). Si un participant retire son consentement, il peut demander la suppression de ses données (droit a l'effacement), sauf si ces dernières sont encore nécessaires pour la recherche. En cas de désaccord sur l'usage des données, les participants peuvent limiter leur traitement (droit à la limitation). Enfin, si les données sont transférables, les participants peuvent les récupérer et les réutiliser ailleurs (droit à la portabilité). Le chercheur veille à respecter ces droits tout en assurant la confidentialité des informations traitées en laissant ses coordonées aux participants.