≪Observatoire de la prise en charge des patients présentant un kératocône du Centre de Compétence du Kératocône du CHNO des Quinze-Vingts≫ CCK-CONE

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics

Prévention et traitement

Prise en charge des patients

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

Le kératocône est une maladie rare à prédisposition génétique qui touche une personne sur 2000 et qui entraîne un handicap visuel pouvant aller jusqu’à la cécité légale. Il nécessite une prise en charge ophtalmologique à vie. Sa prise en charge thérapeutique a considérablement évolué au cours des 20 dernières années avec le développement de technologies diagnostiques et thérapeutiques innovantes permettant de diminuer le nombre cas où la greffe de cornée s’avère nécessaire pour maintenir un niveau de vision compatible avec des activités professionnelles. La physiopathologie du kératocône et son évolution sont mal comprises à ce jour ; sa prise en charge thérapeutique est insuffisamment codifiée. Une évaluation prospective à long terme de l’évolution de la maladie et des bénéfices et effets secondaires des traitements est nécessaire pour déterminer la meilleure prise en charge possible pour un patient donné et ainsi améliorer le pronostic de la maladie.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts

28 rue de charenton 75012 Paris

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quiinze-Vinsgts

28, rue de charenton 75012 Paris

Calendrier du projet

Terminé

Date de début : 16/02/2021 – Date de fin : 16/02/2031 Durée de l'étude : 10

Etape 1 : Dépôt du projet

15/02/2021

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

Droits des personnes

Le patient est informé de ses droits dans la lettre d'information qui lui sera lors d'une consultation qui l'informe des droits suivants:.. droit d’accès et de rectification de ses données.. droit d’opposition et de limitation à la transmission des données couvertes par le secret médical et susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette étude et d’être traitée... droit de rectification de ses données personnelles qui seraient inexactes ou incomplètes... droit de demander le transfert des données le concernant ou à quelqu’un d’autre dans un format couramment utilisé... droit de déposer une réclamation auprès d’une autorité compétente en matière de protection des données.