Optimiser les données épidémiologiques pour améliorer la santé périnatale : un projet d’appariement des données du SNDS avec les certificats de santé en Ile-de-France
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’objectif de ce projet est de renforcer la surveillance et l’évaluation de la santé maternelle, périnatale et infantile par l’appariement des données du SNDS et des certificats de santé du 8ᵉ jour.
Les objectifs spécifiques sont de :
(1) améliorer la qualité des indicateurs déjà existants dans ces deux bases et proposer et valider de nouveaux indicateurs de santé périnatale, axés sur la prévention
(2) générer des nouvelles connaissances sur les facteurs en lien avec un suivi sous-optimal de la grossesse, de l’accouchement et en période postnatale et aux mauvais résultats de santé périnatale et infantile en région d’Ile-de-France notamment une meilleure connaissance sur les causes de l’augmentation de la mortalité néonatale dans la région.
(3) Mieux appréhender les causes des disparités territoriales observées en santé périnatale dans la région Île-de-France grâce à des analyses à une échelle plus fine (départementale, intercommunalités, communes). Le projet répond à un enjeu majeur d’intérêt public en renforçant la capacité à surveiller, comprendre et prévenir les événements indésirables de la période périnatale, en particulier la mortalité infantile. Il s’inscrit directement dans les recommandations des rapports publics récents visant à comprendre les causes de l'augmentation de la mortalité infantile en France.
Le projet repose sur une étude de cohorte rétrospective en population générale francilienne, couvrant la période 2017–2023. Il vise à réaliser un appariement des données relatives aux naissances issues de deux sources nationales collectées en routine : le Système national des données de santé (SNDS) et les certificats de santé du 8ᵉ jour (CS8). Il s’agira d’abord d’un projet de ciblage pour constituer une base mère-enfant dans le SNDS et ensuite un appariement de cette base au CS8. La cohorte inclura environ 1 100 000 naissances.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données socio-démographiques, données sur le déroulement de la grossesse et de l'accouchement, données sur la santé maternelle et du nouveau-né.
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Données du SNDS et données des certificats de santé du huitième jour
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces variables seront utilisées uniquement d'une part pour le ciblage de la cohorte mère-enfant dans le SNDS réalisé par l'HDH et ne seront pas accessible aux scientifiques de l'équipe projet.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Destinataire(s) des données
Destinataire des données 1
Destinataire des données 2
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
60
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le traitement s’inscrit dans un cadre de recherche scientifique reposant sur des données pseudonymisées, sans accès aux identifiants directs par l’équipe projet. Les droits à la rectification à l'effacement s’appliquent selon les modalités suivantes : Les personnes peuvent s'adresser au DPO du responsable de traitement. L’accès porte sur les données disponibles dans les systèmes sources. La rectification peut être demandée aux organismes détenteurs des bases sources (PMI, Assurance Maladie). L’équipe projet ne pouvant identifier directement les personnes dans les bases qu'elles détiendront. Le circuit de circulation des données est précisé dans le protocole. Ainsi un circuit en sens inverse peut permettre de remonter aux organismes sources en cas de besoin de rectification ou d'effacement.