N° 29278742

Optimiser les données épidémiologiques pour améliorer la santé périnatale : un projet d’appariement des données du SNDS avec les certificats de santé en Ile-de-France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation
Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins
Surveillance, veille et sécurité sanitaires
Définition, mise en œuvre et évaluation des politiques de santé et de protection sociale

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies
Politiques publiques de santé
Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Gynécologie obstétrique
Médecine générale
Pédiatrie

Bénéfices attendus

L’objectif de ce projet est de renforcer la surveillance et l’évaluation de la santé maternelle, périnatale et infantile par l’appariement des données du SNDS et des certificats de santé du 8ᵉ jour.
Les objectifs spécifiques sont de :
(1) améliorer la qualité des indicateurs déjà existants dans ces deux bases et proposer et valider de nouveaux indicateurs de santé périnatale, axés sur la prévention
(2) générer des nouvelles connaissances sur les facteurs en lien avec un suivi sous-optimal de la grossesse, de l’accouchement et en période postnatale et aux mauvais résultats de santé périnatale et infantile en région d’Ile-de-France notamment une meilleure connaissance sur les causes de l’augmentation de la mortalité néonatale dans la région.
(3) Mieux appréhender les causes des disparités territoriales observées en santé périnatale dans la région Île-de-France grâce à des analyses à une échelle plus fine (départementale, intercommunalités, communes). Le projet répond à un enjeu majeur d’intérêt public en renforçant la capacité à surveiller, comprendre et prévenir les événements indésirables de la période périnatale, en particulier la mortalité infantile. Il s’inscrit directement dans les recommandations des rapports publics récents visant à comprendre les causes de l'augmentation de la mortalité infantile en France.
Le projet repose sur une étude de cohorte rétrospective en population générale francilienne, couvrant la période 2017–2023. Il vise à réaliser un appariement des données relatives aux naissances issues de deux sources nationales collectées en routine : le Système national des données de santé (SNDS) et les certificats de santé du 8ᵉ jour (CS8). Il s’agira d’abord d’un projet de ciblage pour constituer une base mère-enfant dans le SNDS et ensuite un appariement de cette base au CS8. La cohorte inclura environ 1 100 000 naissances.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Données socio-démographiques, données sur le déroulement de la grossesse et de l'accouchement, données sur la santé maternelle et du nouveau-né.

Source de données utilisées

Base principale du SNDS
Autres sources

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

PMSI
Datamarts
DCIR

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Base(s) de suivi/surveillance

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Oui

Source(s) de données appariées

Données du SNDS et données des certificats de santé du huitième jour

Type d'appariement

Appariement indirect

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)
Commune de décès

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Ces variables seront utilisées uniquement d'une part pour le ciblage de la cohorte mère-enfant dans le SNDS réalisé par l'HDH et ne seront pas accessible aux scientifiques de l'équipe projet.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Plateforme technologique du HDH

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Institut Paris Région (ex Institut d'Aménagement et d'Urbanisme), département : Observatoire Régional de Santé Île-de-France

Rue Pleyel 93200 Saint-Denis 93200 Saint-Denis France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Type de responsable de traitement 2

INSERM

Responsable de traitement 2

Inserm, UMR 1153 - Equipe de recherche en Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique, Approche vie entière (OPPaLE)

Rue de Tolbiac 75013 Paris 75013 Paris France

Localisation du responsable de traitement 2
  Dans l'UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Institut Paris Région (ex Institut d'Aménagement et d'Urbanisme), département : Observatoire Régional de Santé Île-de-France

Rue Pleyel 93200 Saint-Denis 93200 Saint-Denis France

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2025 – Date de fin : 31/12/2031 Durée de l'étude : 60
Etape 1 : Dépôt du projet
11/02/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Institut Paris Région (ex Institut d'Aménagement et d'Urbanisme), département : Observatoire Régional de Santé Île-de-France

Rue Pleyel 93200 Saint-Denis 93200 Saint-Denis France

Destinataire des données 2

Inserm, UMR 1153 - Equipe de recherche en Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique, Approche vie entière (OPPaLE)

101 Rue de Tolbiac 75013 Paris 75013 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

60

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

8; 9

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le traitement s’inscrit dans un cadre de recherche scientifique reposant sur des données pseudonymisées, sans accès aux identifiants directs par l’équipe projet. Les droits à la rectification à l'effacement s’appliquent selon les modalités suivantes : Les personnes peuvent s'adresser au DPO du responsable de traitement. L’accès porte sur les données disponibles dans les systèmes sources. La rectification peut être demandée aux organismes détenteurs des bases sources (PMI, Assurance Maladie). L’équipe projet ne pouvant identifier directement les personnes dans les bases qu'elles détiendront. Le circuit de circulation des données est précisé dans le protocole. Ainsi un circuit en sens inverse peut permettre de remonter aux organismes sources en cas de besoin de rectification ou d'effacement.

Délégué à la protection des données

Institut Paris Région (ex Institut d'Aménagement et d'Urbanisme), département : Observatoire Régional de Santé Île-de-France

Rue Pleyel 93200 Saint-Denis 93200 Saint-Denis France