Papillomatose respiratoire récurrente juvénile : mise en place d’une cohorte nationale (PRR: cohorte nationale - "REPA")
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La PPR est une maladie rare. Rassembler les données recueillies dans les centres de référence permettra d’acquérir une connaissance plus précise de cette pathologie en terme d’épidémiologie, de facteurs de risque, de susceptibilité génétique, et de manifestations cliniques mais également d’étudier les différentes thérapeutiques existantes (quelle utilisation dans quel contexte...?), des mesures de prévention, afin d’en dégager une conduite à tenir clarifiée, standardisée et optimale.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes concernées par le traitement de données ont le droit d'accès à tout moment. Ce droit s’exerce auprès du médecin investigateur par lequel les personnes concernées ont été inclues dans l’étude. En cas de difficulté pour la personne concernée d’exercer ses droits, elle peut contacter directement le responsable de l’étude ou le délégué à la protection des données de l’Institut Imagine. Le médecin réalise la demande auprès des responsables opérationnels de l’étude ou auprès de l’équipe de data science de l’Institut Imagine. L’équipe de data science de l’Institut Imagine communique au médecin les données ainsi demandées. Le médecin se charge de les transmettre à la personne concernée. Le droit à la portabilité ne s’applique pas pour cette étude réalisée dans le cadre d’une mission d’intérêt public.