N° 27549052

Parcours de soins préhospitalier au diagnostic d'une Artérite à Cellules Géantes (maladie de Horton) : résultats d'une étude en Eure-et-Loir

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Organisation des établissements de santé

Domaines médicaux investigués

Médecine générale
Médecine interne
Rhumatologie
Maladies rares

Bénéfices attendus

L’Artérite à Cellules Géantes est la première vascularite chez les plus de 50 ans, associée dans 20% des cas à une Pseudo Polyarthrite Rhizomélique (PPR). Une prise en charge rapide est nécessaire pour réduire les risques de complications fonctionnelles potentiellement graves et plus particulièrement le risque de cécité. Or elle peut être retardée par la difficulté d’accès à certains examens complémentaires et avis spécialisés.
La céphalée chez le sujet de plus de 50 ans est un motif fréquent de consultation ambulatoire. Malgré sa faible prévalence, le médecin généraliste est en première ligne dans la prise en charge initiale, diagnostique et thérapeutique (instauration d’une corticothérapie) d’une maladie de Horton.
Des filières de soins rapides « Fast-Track » ville/hôpital semblent montrer une réduction du risque de cécité.
Le parcours de soins des patients avant le diagnostic n’est pas connu.
1/ L’objectif de cette étude est de décrire ce parcours de soins préhospitaliers au diagnostic
2/ Le second objectif serait de comparer ces parcours avec les recommandations actuelles afin d'identifier les difficultés récurrentes (selon les éléments recueillis des dossiers)

Méthodologie :
Etude quantitative (observationnelle, descriptive, évaluation rétrospective du parcours des patients diagnostiqués avec une Artérite à Cellules Géantes à partir de leurs dossiers hospitaliers), recueil de données telles que :

- Premiers symptômes et délai de suspicion de la maladie (acouphène, flou visuel, céphalée)
- Examen clinique effectué si possible (palpation axes artériels etc.)
- Examens et bilans prescrits, sous quel délai ? (Biologies, CRP / VS, scanner thoraco-abdominal, biopsie de l’artère temporale etc.)
- Délai d’adressage vers d’autres spécialistes, lesquels ? (ORL, stomatologue, rhumatologue, interniste, neurologue, quelle spécialité pour effectuer la biopsie ?)
- Nombre de diagnostic par biopsie de l’artère temporale (BAT), négative ou positive.
- Délai entre les premiers symptômes et la pose du diagnostic
- Délai de mise en route du traitement, quel traitement initié, sous quelle posologie ?

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Système fils pour les données issues du SNDS

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Oui

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

- commune de résidence : afin d'évaluer l'incidence de la maladie selon l'origine des populations atteintes (l'incidence de la maladie de Horton semblerait plus élevée en Europe, plus particulièrement en Europe du Nord qu'en Europe du Sud)
- années et mois de naissance : afin d'établir des groupes d'âge (la maladie de Horton survient généralement après l'âge de 50-70 ans)
- date de soins : pour observer les délais entre le début des symptômes, la date des soins et, le diagnostic final.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Oui

Justification de l'utilisation du numéro d'identification des professionnels de santé

10102203907

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Système fils pour les données issues du SNDS

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Edmond Barakat

258d Rue Maxime Laubeuf 50110 Cherbourg-en-Cotentin 50110 CHERBOURG-EN-COTENTIN France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 05/11/2025 – Date de fin : 01/06/2026 Durée de l'étude : 8
Etape 1 : Dépôt du projet
05/11/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les données utilisées sont totalement anonymisées ; les droits des articles 15 à 20 du RGPD (rectification, ajout, effacement, opposition, portabilité) ne s’appliquent pas, car aucune personne ne peut être identifiée. De plus, ce projet de thèse ne nécessite pas le consentement des patients pour le recueil des dossiers

Délégué à la protection des données

Centre Hospitalier Dreux Victor Jousselin

44 avenue du Président John Fitzgerald Kennedy, Dreux 28100 28100 Dreux France

direction@ch-dreux.fr